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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
El pró\;xi
mo 29 de mayo tendrá\; lugar un musical solidario con las enfermedad
es mitocondriales "\;Friends will be friends"\; c
ontra el acoso escolar en las aulas.
\nEl musical lo representar&aacu
te\;n los alumnos de 4º\;\, 5º\; y 6º\; del CEIP Diego Requena
con la colaboració\;n de los alumnos del CEIP Barranco Cafetero.
\nLa cita es \;a las 19.00 h en el Gran Teatro de Villarobledo (Alb
acete). La entrada-donativo tiene un coste de 3&euro\;. Todo lo que se rec
aude se destinará\; í\;ntegramente a la investigació\;n
de las enfermedades mitocondriales en Españ\;a.
\nSi quieres ap
ortar a la fila 0 puedes hacerlo especificando en el concepto "\;frien
ds"\; al nú\;mero de cuenta \;ES74 2100 7992 6122 0034 9049<
br />\n¡\;No te lo pierdas!
\n \;
\n
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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20180529T190000
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GEO:39.26579;-2.60517
LOCATION;LANGUAGE=es:Gran Teatro de Villarrobledo\, Albacete
SUMMARY;LANGUAGE=es:Musical solidario "\;Friends will be friends"\;
UID:2018/05/29/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:III CROSS INFANTIL AGUAS NUEVAS. Este añ\;o e
l club de atletismo Aguas Nuevas (Guadalajara) ha decidido dedicar el even
to a AEPMI y colaborar con la investigació\;n de estas enfermedades.
Donará\;n todo lo que se recaude ese dí\;a a la cuenta solida
ria para que pueda seguirse investigando. \;
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LOCATION;LANGUAGE=es:Aguas Nuevas\, Albacete
SUMMARY;LANGUAGE=es:III Cross infantil Aguas Nuevas
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:Durante la segun
da quincena de agosoto tendrá\; lugar el mercadillo solidario de Cas
pueñ\;as (Guadalajara) en favor de AEPMI. Este evento que ya se real
izó\; el pasado añ\;o\, pretende recaudar para la investigaci&
oacute\;n de las enfermedades mitocondriales. Agradecemos la organizaci&oa
cute\;n del mismo a la Asociació\;n cultural y musical de Caspue&nti
lde\;as.
\n
DTEND;VALUE=DATE:20180829
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DTSTART;VALUE=DATE:20180815
DURATION:P2W
GEO:40.69330;2.97888
LOCATION;LANGUAGE=es:Caspueñas\, Guadalajara
SUMMARY;LANGUAGE=es:Mercadillo solidario Caspueñas
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:El pró\;xi
mo sá\;bado 22 de septiembre a las 17:00 h \, el Club Escuela de Pir
agü\;ismo Aranjuez en colaboració\;n con el Legado de Marí
\;a de Villota y la Fundació\;n Ana Carolina Diez Mahou\, organizan
esta Travesí\;a Solidaria en Piragua por las \;#EnfermedadesMito
condriales \;con el lema "\;Paleando por las Mitos"\; \;#P
addle4Mito
\n
\n-5 km de travesí\;a por el rí\;o Taj
o.
\n-No es necesaria experiencia previa\, habrá\; monitores.\n-Barbacoa\, talleres de magia y teatro\, cuentacuentos y castillo hi
nchable para los má\;s pequeñ\;os.
\n
\nNo te lo pie
rdas! Solo tienes que acercarte a las Instalaciones del Club de Piragü
\;ismo Aranjuez en la Carretera de Madrid\, 6\, pegado al rio Tajo en Aran
juez y pasaremos una tarde genial.
\n
\nEsta actividad enmarcada
en la Semana Mundial de Concienciació\;n de las Enfermedades Mitoco
ndriales\, servirá\; para dar a conocer y generar mayor solidaridad
con estas enfermedades. \;
\n#Mitoaware #GMDAW18 #piragü\;ism
osolidario #remaporlasmito#remaporlavida
\n\n \;\n
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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20180922T170000
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LOCATION;LANGUAGE=es:Club de Piraguismo Aranjuez\, carretera de Madrid 6
SUMMARY;LANGUAGE=es:Travesía Solidaria en Piragua
UID:2018/09/22/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
Pelvic Fisiotera
pia impartirá\; esta charla el 25 de septiembre en Aranda del Duero
cuyos beneficios irá\;n destinados a la investigació\;n de las
enfermedades mitocondriales. La inscripció\;n es de 3&euro\;.
\nGracias a Iné\;s Castilla fisioterapeuta y gestora de Pelvic Fisio
terapia por su colaboració\;n.
\n\n
\
n
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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20180925T183000
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Aranda del Duero\, Burgos
SUMMARY;LANGUAGE=es:Charla Solidaria "\;Cuidado del suelo pélvico"
\;
UID:2018/09/25/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:

\n
\n
Desde AEPMI queremos desearos una Feliz N
avidad y un pró\;spero añ\;o 2019 a todos. Que llegue cargado
de nuevas ilusiones y mucha investigació\;n!\n
\
nEstaremos de vacaciones los dí\;as 24\, 25 y 26 de diciembre y del
31 al 7 de enero ambos incluí\;dos. Como siempre podé\;is deja
r vuestros mensajes en el buzó\;n de voz o bien mediante el correo e
lectró\;nico.
\n618789068 - info@aepmi.org
DTEND;VALUE=DATE:20190103
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DTSTART;VALUE=DATE:20181220
DURATION:P2W
SUMMARY;LANGUAGE=es: FELICES FIESTAS DESDE AEPMI
UID:2018/12/20/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
 \;III Certamen de mú\;sica cofra
de "\;Dolor y Gloria"\;\, el 23 de febrero en el Auditori
o Municipal de Albacete \;a las 18:00 h.
\n
\nEntrada donati
vo 5&euro\;\, no te olvides de llevar tu viejo mó\;vil! gracias al r
eciclaje de estos podemos obtener ingresos para
seguir investigand
o las enfermedades mitocondriales con la colaboració\;n de
Llamada Solidaria.
\n
\nTambié\;n disponen de fila 0 para
los que queré\;is colaborar con la causa ES86 2100 4715 9602 0018 06
54
\n
\nDamos las gracias a todos los colaboradores y bandas par
ticipantes.¡\;Os esperamos!
\n
\n

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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20190223T180000
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LOCATION;LANGUAGE=es:Auditorio Municipal de Albacete
SUMMARY;LANGUAGE=es:Certamen de música cofrade en Albacete
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DESCRIPTION;LANGUAGE=es:El Colegio Feria Isabel Bonal en Albacete\, organiz
a esta merienda solidaria el viernes 22 de marzo para recaudar para las en
fermedades mitocondriales.
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DTSTART;VALUE=DATE:20190322
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LOCATION;LANGUAGE=es:Albacete
SUMMARY;LANGUAGE=es:Merienda Solidaria
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
Ya tenemos fecha
para nuestro X Encuentro en Madrid\, será\; el sá\;ba
do 22 de junio en la Fundació\;n ONCE (C/Sebastiá\;n
Herrera 15). Como siempre la jornada es abierta y gratuita\, tendremos en
el horario de la mañ\;ana a distintos especialistas en el á\;m
bito mitocondrial\, y en el horario de la tarde se celebrará\; la as
amblea de socios de AEPMI.
\nEs necesaria inscripció\;n previa\
, pronto iremos publicando má\;s sobre la jornada.
\n
\n&i
excl\;Esperamos veros a todos!
\n
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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20190622T110000
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Fundación ONCE \, Madrid
SUMMARY;LANGUAGE=es:X ENCUENTRO DE FAMILIARES Y ENFERMOS CON PATOLOGIAS MIT
OCONDRIALES
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:

DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20191102T170000
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LOCATION;LANGUAGE=es:leganés
SUMMARY;LANGUAGE=es:Halloween 2019
UID:2019/11/02/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
\n<
br />\n
CORTE DE PELO SOLIDARIO EN ALBACETE\, NO TE LO PIERDAS!&nbs
p\;\n
\n

\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20191124
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Albacete
SUMMARY;LANGUAGE=es:corte de pelo solidario
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:

\nJornada del mié\;r
coles 27 abierta a todos\, jornada cientí\;fica.
\n
HORARIO:
sesió\;n mañ\;ana de 10:00 a 14:00\, sesió\;n tarde de
16:00 a 19:00\n\n
 \;
\n-Patogenicidad mutaciones DNAmt (Julio Montoya\; Univ
. Zaragoza) (40´\;)
\n \;
\n-"\;Proyecto de
diagnó\;stico gené\;tico-molecular de pacientes con enfermeda
d mitocondrial. Resultados y Continuidad&rdquo\; (Miguel Angel Ma
rtí\;n e Irene Hidalgo\, H12O) (40´\;)
\n \;
\n-<
strong>"\;Deficiencia en CoQ10: de la clí\;nica al laboratorio p
ara volver al paciente"\; (Rafael Artuch HSJD y Luis Carlos L
ó\;pez Garcí\;a Universidad de Granada) (40´\;)
\n&n
bsp\;
\n-Estudio de intervenció\;n nutricional en enfer
mos mitocondriales (Marcello Bellusci\, H12O) (40´\;). Actualidad del Registro Españ\;ol de Enfermos Mitocondriales.
\n \;
\n(Presentació\;n individual y mesa redond
a)
\nDescanso comida de 14.00 a 16.00 h.
\n
\n \;-Continuidad asistencial de pacientes mitocondriales (Luis Alba
jara FACDM) (1\,5 h.)
\n
\n-Proyecto EURODIPP (
Beatriz Nú\;ñ\;ez de la UBU Burgos y Jimena Francos de AEPMI)
(1\,5 hr)
\n
\n
\n \;
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DTSTART;VALUE=DATE:20191127
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Burgos
SUMMARY;LANGUAGE=es:V Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondr
iales
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:

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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20191221T180000
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Concierto benéfico de Navidad
UID:2019/12/21/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\nEl grupo
Crearte Valdeganga \; representará\; el musical "\;El Rey L
eó\;n"\; en Aguas Nuevas (Albacete) el pró\;ximo 26 de ene
ro en la Casa de la Cultura. La entrada-donativo es de 7&euro\; y los bene
ficios será\;n compartidos con \; Mi Princesa Rett\, por la part
e de AEPMI se destinará\; a la investigació\;n de las enfermed
ades mitocondriales.
\n
\nSe hará\;n dos pases el mismo d&
iacute\;a\, uno a las 12.30 h y el de la tarde a las 17.30 h. Las entradas
de la tardes está\;n agotadas ya.
\n
\nLos eventos solida
rios nos permiten mantener la investigació\;n de las enfermedades mi
tocondriales actuales y empezar nuevos proyectos en busca de un mejor cono
cimiento de estas enfermedades y de una cura.
\n
\nSi no puedes
asistir al evento recuerda que puede hacer una donació\;n a nuestra
cuenta solidaria \;ES74 2100 7992 6122 0034 9049.
\n
\n 
\;
\n\n
\n
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DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20200126T173000
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Casa de la Cultura Aguas Nuevas
SUMMARY;LANGUAGE=es:Musical El Rey León
UID:2020/01/26/01
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BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
¿\
;Está\;s en Sevilla el pró\;ximo 29 de enero? entonce
s no te pierdas "\;02C \,Todo tiene un precio"\; en la Sala Cero\,
recomendado para mayores de 16 añ\;os. La recaudació\;n &iacu
te\;ntegra de taquilla se destinará\; a la investigació\;n de
las enfermedades mitocondriales.
\n
\n
\nadquiere la entrad
a aquí\;
\n
\n
https://cutt.ly/wrfJJpY\n \;\n
\n

\n
\n \;
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20200129T210000
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Teatro En Sala Cero Sevilla
UID:2020/01/29/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:Desfile solidario en Alcorcó\;n- 14 de marzo\
, con nuestros chic@s como protagonistas\, con sorteo y si traes tu viejo
mó\;vil conseguirá\;s 5 papeletas má\;s para el sorteo!<
br />\nLa investigació\;n es nuestra esperanza.
\n
\n
\n
\n \;\n
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20200314
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Desfile Solidario
UID:2020/03/14/01
END:VEVENT
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
Gran reto organi
zado por amantes del piragü\;ismo que recorrerá\;n el desceso de
l rí\;o Ebro por etapas durante 7 dí\;as. El objetivo es conci
enciar sobre las enfermedades mitocondriales y recaudar fondos para la inv
estigació\;n. \;
\n
\nSe han diseñ\;ado 14 etapa
s a realizar en 7 dí\;as\, tomando los tramos má\;s representa
tivos del rí\;o Ebro\, donde Adriá\;n y sus compañ\;eros
de aventura\, del Club Monkayak Hiberus Zaragoza recorrerá\;n kil&o
acute\;metros solidarios. El Ebro atraviesa 7 comunidades autó\;noma
s: Cantabria (donde nace)\, Castilla y Leó\;n\, La Rioja\, Paí
\;s Vasco\, Navarra\, Aragó\;n y Cataluñ\;a (donde desemboca).
En cada una de ellas se sumará\;n y acompañ\;ará\;n pir
agü\;istas de clubes amigos de los diferentes municipios a los que lle
guen navegando. La salida será\; en Reinosa\, empezando a navegar en
el Embalse del Ebro\, y llegará\; al Delta del Ebro. De los 930 km
que transcurre el rí\;o Ebro\, a travé\;s de este reto se requ
ieren navegar 240 km.
\n
\nAdriá\;n tiene enfermedad mitoc
ondrial y es miembro de la junta directiva de AEPMI. Las enfermedades mito
condriales son gené\;ticas\, cró\;nicas y degenertativas\, los
enfermos dependen de los avances en investigació\;n.
\n
\
n \;
\n
\n¡\;Colabora!
\n
\n#paddle4hope #pad
dle4mito
\n
https://www.migranodearena.org/reto/descens
o-del-ebro-remando-por-la-esperanza\n
\n
\n \;\n
DTEND;VALUE=DATE:20200803
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20200727
DURATION:P7D
SUMMARY;LANGUAGE=es:Descenso del Ebro\, Remando por la Esperanza
UID:2020/07/27/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\nDel 13 a
l 19 de septiembre de 2020 se celebra mundialmente la
Semana de las Enfermedades Mitocondriales y Españ\;a un añ\;o má\;s se suma con gran ilusi&oacut
e\;n. El dí\;a de inicio de la semana dará\; comienzo con la g
ran iluminació\;n en verde de diferentes monumentos y edificios con
los que se dará\; visibilidad a miles de familias que conviven con u
na enfermedad mitocondrial. \;
\nSe trata de una enfermedad gen&e
acute\;tica poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivo
s y sin cura. La enfermedad mitocondrial es un desorden gené\;tico d
ebilitante que roba las cé\;lulas de energí\;a del cuerpo\, ca
usando disfunció\;n orgá\;nica mú\;ltiple o falla y pote
ncialmente la muerte. Puede causar cualquier sí\;ntoma\, en cualquie
r ó\;rgano\, a cualquier edad. \; Aunque 1 de cada 200 personas
puede tener las mutaciones gené\;ticas que podrí\;an llevar a
la enfermedad\, pocos han oí\;do hablar de ella. Es por eso por lo q
ue eventos como Light Up for Mito son tan importantes. La etiqueta #lightupformito identificar
á\; la campañ\;a en las redes sociales.
\n
\nPuedes
sumarte a la campañ\;a solicitando en tu ayuntamento la iluminaci&oa
cute\;n en verde\, subiendo fotos con mensajes de á\;nimo y apoyo o
fotografiá\;ndote con una camiseta verde el dí\;a 13 de septie
mbre.
\n
\nLos puntos confirmados en Espa&ntild
e\;a a dí\;a 11 \;de septiembre son:
\n
\nA CORU&Ntild
e\;A
\n-Casa Do Concello Fene.
\n-Teatro Jofre Ferrol.
\n&n
bsp\;
\nALBACETE
\n-Ayuntamiento de Aguas Nuevas.
\n \;
\nALMERÍ\;A
\n-Teatro Apolo
\n-Fuente Obelisco I.
\n-Fuente 102 Pueblos.
\n-Fuente San Pedro.
\n-Fuente Virgen
del Mar.
\n-Rotonda calle Santiago.
\n-El Chirivello\, Chirivel.
\n-Iglesia de San Isidoro\, Chirivel.
\n \;
\nASTURIAS
\n-Fachada Teatro Campoamor Oviedo.
\n-Ayuntamiento de Gij&oacu
te\;n. \; \; \; \; \; \; \; \; \; 
\; \; \; \; \; \; \; \; \; \; \;&n
bsp\; \; \;
\n \;
\nBILBAO
\n-Estadio de San Ma
mé\;s
\n \;
\nCÁ\;DIZ
\n-Castillo de Luna\,
Rota.
\n-Rotonda de las Manos\, Rota.
\n-Ayuntamiento de Puerto
Real.
\n-Fuente de la Plaza de la Iglesia\, Puerto Real.
\n-Cen
tro Administrativo Municipal\, Puerto Real.
\n-Rotonda del Cartab&oac
ute\;n\, Puerto Real.
\n-Ayuntamiento de Villamartí\;n.
\n
 \;
\nCÓ\;RDOBA
\nAyuntamiento de Có\;rdoba.
\n
\nGRANADA
\n-Ayuntamiento de Granada
\n-Jardines del T
riunfo.
\n \;
\nHUELVA
\n-Ayuntamiento de Huelva.
\n-Monumento al constructor Manuel Camacho\, Islantilla.
\n \;
\nJAÉ\;N
\n-Palacio Provincial de Jaé\;n.
\n
\nMADRID
\n-Casacada de Valdelasfuentes\, Alcobendas.
\n-Fuente
de Cibeles.
\n \;
\nMURCIA
\n-La Pava de la Balsa\, &A
acute\;guilas.
\n-Iglesia de San Francisco\, Yecla.
\n
\nNA
VARRA
\n-Ayuntamiento de Barasoian.
\n-Ayuntamiento de Garinoian
.
\n \;
\nPAMPLONA
\n-Ayuntamiento de Pamplona.
\n
 \;
\nSANTIAGO DE COMPOSTELA
\n-Pazo de Raxoi.
\n
\nSEVILLA
\n-Palacio de San Telmo.
\n-Fuente Don Juan de Austria
.
\n-Fuente Plaza de Españ\;a.
\n-Fuente de la Plaza Duque
de Alba\, Gelves.
\n-Ayuntamiento de Castilleja de Guzmá\;n.\n \;
\nTARRAGONA
\n-Campanario Parroquia Sant Salvador\
, El Vendrell.
\n \;
\nTOLEDO
\n-Puente la Cava.
\
n-Puerta de Alcá\;ntara.
\n-Ayuntamiento de Navahermosa.
\
n-Fuente de la Plaza Presidente Adolfo Suá\;rez\, Polan.
\n&nbs
p\;
\nVALENCIA
\n-Ayuntamiento de Guadasequies.
\n
\n<
br />\nAdemá\;s \;Enrique Romero Santana\, el mayor pintor impre
sionista del mundo se une a nuestra iluminació\;n en verde el d&iacu
te\;a 13 de septiembre. Nos dará\; apoyo en el inicio de la Semana M
undial de las Enfermedades Mitocondriales hacié\;ndonos má\;s
visibles.
\n
\n
\nConoce má\;s sobre la campañ\
;a en \;https://mitoch
ondrialdiseaseweek.org/\n\n
\n \;
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20200913
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Semana de las Enfermedades Mitocondriales
UID:2020/09/13/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
\n
\n
inscripcion
es aquí\; \;
https://forms.gle/Pq2FejF
jayheBX6v6\n
\n
\n
\n \;
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20201114T100000
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Jornada científica online AEPMI
UID:2020/11/14/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n\n
 \;
\n
\
n
\nTenemos la 1ª\; Run for Mito en marcha!!!
\ncarrera soli
daria por la investigació\;n de las enfermedades mitocondriales. Por
la continuidad de la investigació\;n en 2021
\n
\n[✅] 2
6\, 27 y 28 de diciembre de 2020
\n[✅] 3km que podrá\;s hacer
andando\, corriendo...
\n[✅] dorsal solidario 6&euro\;
\n
\nCompra tu dorsal aquí\; \;
https://tienda.believe-app.com/producto
/1a-run-for-a-mito/\n\n
Habrá\
; sorteo entre los participantes con diferentes lotes: \;
\nLote
1:  \;Estuche 3 vinos de Tomelloso: una de Añ\;il blanco\, otra
de Torre de Gazate rosado y otra de Torre de Gazate crianza tinto.
\n
 \;
\nLote 2: Embutidos y queso. Salchichó\;n de bellota ib
é\;rico extra Valdequintana\, chorizo de bellota ibé\;rico ext
ra Valdequintana y queso curado de oveja la Flor de Yelte.
\n \;<
br />\nLote 3: \; productos cosmé\;tica Payot (12 productos) + p
elota Montessori.
\n \;
\nLote 4: productos Forever Aloe + c
esta parafarmacia (bolsa playa \, bolsita \, Agus nivelar nuxe\, crema de
cuerpo\, gel de eucetin \, crema eucetin\, gel de naranja \, una botella d
e cristal\, un disco de relax\, una crema de manos)  \;+ productos de
Cantabria: corbatas\, galletas Lucí\;as\, sobaos Casa el Macho\,&nbs
p\; \; anchoas Consorcio + \; cesta productos Estela esté\;t
ica y bienestar (. 1 contorno de ojos y labios con spf 50 marca Alissi Bro
ntë\;\, 1 sé\;rum de labios marca Alisse Brontë\;\, 1 agua m
icelar de azahar y 1 esmalte de uñ\;as rojo Ten Image profesional).<
br />\n \;
\nLote 5: productos de Polá\;n (Magdalenas\, sur
tido de mazapá\;n \,empanadillas de yema y bizcocho de almendras.) +
1 pelota Montessori.
\n \;
\nLote 6: Camiseta\, mascarilla
de tela\, llavero y pulsera de AEPMI + 1 pelota Montessori.
\n \;
\nLote 7: dieta personalizada 3 meses. FGil Trainer. Valorada en 180
&euro\;
\n \;
\nLote 8: Cesta ferreterí\;a. Ferrocash.
Compuesto por un juego de herramientas de 42 piezas\, una cacerola\, una
aceitera\, un azucarero\, un atrapapelusas elé\;ctrico \, una cafete
ra de 6 tazas y unos accesorios de reposterí\;a.
\n \;
\nLote 9: Jamó\;n marca Tello.
\n
\n \; *sorteo el d&
iacute\;a 29\, enví\;os a partir del 7 de enero de 2020.
\n\n
\nEstamos muy ilusionados y esperam
os vuestra participació\;n\, comparte con familia y amigos y ay&uacu
te\;danos a sumar kiló\;metros por la investigació\;n.\n
 \;\n\n
\n
\n
![]()
\n
\n#Ru
nforMito20
\n#correporlaEsperanza
\n#correporlainvestigaci&oacut
e\;n
\n#enfermedadesmitocondriales
\n \;
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20201226
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Run for Mito 2020
UID:2020/12/26/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
\n<
br />\n

\n
\n \;
\n\n
Nue
vo evento!! Zumba online el 20 de marzo \, inscripciones aquí\; 
\;https://forms.gle/qH8Tv2WX
9wggPSQm7  \;necesitamos que difundá\;is a tope para poder o
ptar a mantener la investigació\;n en este 2021.Como sabé\;is
estamos financiando el proyecto Mitocure de medicina personalizada\, muy n
ovedoso pero tambié\;n costoso. El donativo son 4 &euro\; para poder
obtener el enlace a la conexió\;n pero si alguien quiere aportar un
poco má\;s será\; bienvenido
\n
\n
\nAEPMI org
aniza con la colaboració\;n de @KarmenFalante\, esta sesió\;n de zumba online soli
daria con las enfermedades mitocondriales.
\n
\nFecha&nb
sp\; \;20 \;de marzo de 2021
\n
\nHora: 11:30&n
bsp\;
\n
\nSolidaria: todo lo recaudado se destinará\; a f
inanciar los proyectos de investigació\;n en 2021.
\n
\nDonativo \; 4&euro\;
\n
\n
\n¿\;C
ó\;mo inscribirse?
\n
\nHaz un \;Bizum
 \;("\;Donar a ONG"\;) al có\;digo de AEPMI \;01424&
nbsp\;y luego rellena la inscripció\;n \;https://forms.gle/dJfB3Eg5dq2XscKr9\, en esta i
nscripció\;n tendrá\;s que adjuntar imagen o justificante del
bizum realizado. Unos dí\;as antes de la sesió\;n de zumba rec
ibirá\;s el enlace para conectarte.
\nSi no tienes bizum puedes
hacer un ingreso o transferencia a la cuenta \;ES74 2100 7992 6122 00
34 9049
\n
\nPasaremos una mañ\;ana muy divertida y adem&a
acute\;s solidaria! no te lo pienses y apú\;ntate
\n
\n
\n¿\;Tienes dudas o problemas para apuntarte?
\n
\ninfo
@aepmi.org
\n618789068
\n
\n
\n
\nComparte y ay&u
acute\;danos a llegar a má\;s personas
\n
\n
\n \
;
\n \; \n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20210320T113000
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Zumba
UID:2021/03/20/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
Evento e
uropeo final sobre diseñ\;o europeo de la diversidad para una educac
ió\;n inclusiva y personalizada.
\n \;
\nAEPM
I participa desde 2018 en un proyecto en colaboració\;n con la Unive
rsidad de Burgos: \; EURODDIP e. El proyecto llega a su final despu&ea
cute\;s de 3 añ\;os y han organizado un evento online para presentar
los resultados\, tendrá\; lugar virtualmente el 4 de junio de 2021\
, 10-13: 30 CET.
\nEl proyecto proporciona a los profesionales de la
educació\;n los conocimientos\, herramientas y dispositivos necesari
os para evaluar las necesidades individuales de cada alumno y pers
onalizar los recursos tecnoló\;gicos educativos utilizando las TIC <
/strong>(permitiendo a los alumnos aprender a travé\;s de interfaces
\, software\, botones\, etc. adaptados). Como tal\, el proyecto brindar&aa
cute\; a los niñ\;os con inteligencia preservada y discapacidades f&
iacute\;sicas (miembro superior) un dispositivo y / o una aplicació\
;n tecnoló\;gica de fá\;cil uso\, asequible y de rá\;pid
a respuesta\, que les brinde autonomí\;a en la realizació\;n d
e sus trabajos acadé\;micos\, por lo tanto \, conduciendo a un mayor
é\;xito escolar / educativo\, autoestima y motivació\;n de lo
gro\, promoviendo su calidad de vida y reduciendo la carga sobre sus famil
ias.
\n \;
\nAgenda y formulario de inscripció
\;n
\nSi bien la participació\;n es gratuita\, el regi
stro es obligatorio. \;
\n
\n
https://phoenixkm.eu/2021/04/01/f
inal-european-event-on-european-diversity-design-for-inclusive-and-persona
lised-education-4-june-2021/\n
\n
\n
\n \;
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20210604
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Evento final Euroddip-e
UID:2021/06/04/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
9&or
dm\; Raphel Inclusivo \,II Trofeo Adriá\;n Martí\;nez
\n
\nEl pró\;ximo 18 de se
ptiembre en el Club de Piragü\;ismo de Aranjuez tendrá\; lugar e
ste evento solidario y deportivo que no puedes perderte!\nA las 18:00 h disfruta de la travesí\;a solidaria por las mito\,
apuntá\;ndote colaboras con la Fundació\;n Ana Carolina D&iac
ute\;ez Mahou y con AEPMI . Asociacion de Enfermos de Patologí\;as M
itocondriales.
\n
\nAdemá\;s contaremos con la colaboraci&
oacute\;n de Rebel Legion Spanish Base será\; una tarde sú\;pe
r divertida y ademá\;s solidaria!!
\n
\nInfo e inscripcion
es aquí\; [✅]
club@piraguismoaranjuez.com\n
\n \;\n
.jpeg)
\n.jpeg)
\n.jpeg)
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20210918T180000
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Aranjuez
SUMMARY;LANGUAGE=es:II Trofeo Adrián Martínez- Aranjuez
UID:2021/09/18/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n

\n
\n
\n
Del 19 al 25 de septiembre de
2021 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales<
/strong>\n \;\n
Como ot
ros añ\;os se busca sensibilizar y concienciar a la població\;
n sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la sem
ana será\; la iluminació\;n en color verde de monumentos y edi
ficios por todo el mundo para compartir las fotografí\;as por las re
des sociales con las etiquetas \;#lightupformito #mitoaware \;
\n
\nEl objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondri
al.
\n
\nIntentaremos batir el ré\;cord del añ\;o pa
sado\; ¡\;173 monumentos iluminados en todo el mundo! el sá\;ba
do 25 de septiembre.
\n
\nSe trata de una enfermedad gené\
;tica poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y si
n cura.
\nLa enfermedad mitocondrial es un desorden gené\;tico
debilitante que roba las cé\;lulas de energí\;a del cuerpo\, c
ausando disfunció\;n orgá\;nica mú\;ltiple o falla y pot
encialmente la muerte. Puede causar cualquier sí\;ntoma\, en cualqui
er ó\;rgano\, a cualquier edad. \; Aunque 1 de cada 200 personas
puede tener las mutaciones gené\;ticas que podrí\;an llevar a
la enfermedad\, pocos han oí\;do hablar de ella.
\n
\nSi quieres unirte a la campañ\;a y solicitar la iluminaci&oacut
e\;n en tu ayuntamiento u organismo de referencia para el sá\;bado 2
5\, solo tienes que descargar la carta \; y adaptarla con tus datos \,
no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como má\;xi
mo el 15 de septiembre.
\n
\n
Carta de petici&oa
cute\;n iluminació\;n en verde\n
/mm/file/Carta%20petici
on%20iluminacion%20general%202021.docx\n
\n
Cartel d
e la campañ\;a \;
\n
/mm/file/cartel%20Semana%20Enfe
rmedades%20Mitocondriales21.pdf\n
\n
Puntos confirma
dos:\n
\n
\nALBACETE
\n1-Museo Municipal de
Albacete.
\n2-Palacio Provincial de Albacete.
\n3-Museo Municipa
l de la Cuchillerí\;a.
\n4-Ayuntamiento de Aguasnuevas.
\n
 \;
\nALMERÍ\;A
\n5. -Fuente Obelisco I.
\n6-Fuen
te 102 Pueblos.
\n7-Fuente San Pedro.
\n8-Fuente Virgen del Mar.
\n9-Monolito El Chirivello\, Chirivel.
\n10-Monolito La Sabina
Milenaria\, Chirivel.
\n \;
\nALICANTE
\n11-Castillo-Fo
rtaleza de Santa Pola.
\n12-Avda. de los Pinos\, Guardamar del Segura
.
\n13-Letras entrada norte de Guardamar del Segura.
\n14-Mol&ia
cute\; del Real\, Elche.
\n \;
\nÁ\;VILA
\n15-Ayu
ntamiento de Casavieja.
\n \;
\nBILBAO
\n16-Estadio de
San Mamé\;s.
\n \;
\nCÁ\;DIZ
\n17-Puente de
la Constitució\;n de 1812.
\n18-Puertas de Tierra.
\n19-R
otonda de las Manos\, Rota.
\n \;
\nGIJÓ\;N
\n20-
Ayuntamiento de Gijó\;n.
\n \;
\nGRANADA
\n21-Ayu
ntamiento de Granada.
\n \;
\nGUIPUZCOA
\n22-Ayuntamien
to de Zumá\;rraga.
\n \;
\nHUELVA
\n23-Muelle de
Riotinto.
\n24-Cartel anunciador de Islantilla en Paseo Marí\;t
imo.
\n25-Ayuntamiento de Lepe.
\n26-Catedral Efí\;mera de
Almonte.
\n27-Hotel Tui Blue\, Isla Cristina.
\n \;
\n
JAÉ\;N
\n28-Ayuntamiento de Jaé\;n.
\n29-Ayuntamient
o de Cazorla.
\n \;
\n \;
\nLA CORUÑ\;A
\n30-Teatro Jofre Ferrol.
\n31-Glorieta de Freixeiro\, Naró\;n.
\n \;
\nMADRID
\n32-Fuente de Cibeles.
\n33-Funda
ció\;n ONCE.
\n34-Hotel Santo Domingo.
\n35-Club de Pirag&
uuml\;ismo Aranjuez.
\n36-Centro de Terapias del Lenguaje\, Alcobenda
s.
\n \;
\nMÁ\;LAGA
\n37-Ayuntamiento de Má
\;laga.
\n \;
\nMALLORCA
\n38-Ayuntamiento de Sò\
;ller.
\n39-Ayuntamiento de Inca.
\n \;
\nMURCIA
\
n40-La Pava de la Balsa\, Á\;guilas.
\n41-Castillo de San Juan
de las Á\;guilas\, Á\;guilas.
\n42-Iglesia de San Francis
co\, Yecla.
\n43-Ayuntamiento de Jumilla.
\n \;
\nNAVAR
RA
\n44-Ayuntamiento de Garí\;noain.
\n45-Ayuntamiento de
Bará\;soain.
\n46-Ayuntamiento de Olite.
\n47-Navarra Aren
a.
\n48-Ayuntamiento de Pamplona.
\n \;
\nOVIEDO
\
n49-Teatro Campoamor.
\n \;
\nPONTEVEDRA
\n50-Ayuntamie
nto de Pontevedra.
\n \;
\nSANTA CRUZ DE TENERIFE
\n51-
Cabildo Insular de Tenerife.
\n \;
\nSEVILLA
\n52-Palac
io de San Telmo.
\n53-Plaza de Don Juan de Austria.
\n54-Hotel A
lfonso XIII.
\n55-Ayuntamiento de Coria del Rí\;o.
\n56-Ay
untamiento de Aznalcó\;llar.
\n57-Fuente de la Plaza Duque de A
lba\, Gelves.
\n58-CEIP Jacaranda\, Aula Especí\;fica.
\n&
nbsp\;
\nTOLEDO
\n59-Ayuntamiento de Menasalbas.
\n60-Facha
da del Ayuntamiento. de Polá\;n.
\n61-Fuente de la plaza del Pr
esidente Adolfo Suá\;rez de Polá\;n.
\n62-Fachada del Ayu
ntamiento. de Navahermosa.
\n63-Ayuntamiento de la Puebla de Montalb&
aacute\;n.
\n64-El Bañ\;o de la Cava.
\n \;
\nVAL
ENCIA
\n65-Palacio de los Marqueses de Albaida.
\n
\n
\n
El sá\;bado 25 de septiembre esperamos ver muchas fotos po
r las redes sociales\, necesitamos vuestro apoyo!\n
\n
\nRecuerda subirlas con las etiquetas
#lightupformito #wmdw #mitoawarenessweek y etiquet
arnos
@AEPMI\n
\nTambié\;n puedes enviarlas a info@aepmi.org o al whatsapp 61
8789068\, indicando el lugar.
\n
\n-Ví\;stete de
<
span style='color:#008000\;'>color verde y sube tu foto de
apoyo en algú\;n monumento iluminado.
\n
\n-Puedes hacer
fotos en grupo\, individual \, de solo las manos \, de espaldas...
\n
\n-Las fotos má\;s originales aparecerá\;n un nuestro ca
rtel resumen de la campañ\;a una vez finalizado el evento mundial\,
en nuestra memoria de actividades anual y tambié\;n se compartir&aac
ute\;n con IMP\, \; la organizació\;n internacional organizadora
que las mostrará\; en su web.
\n
\n-Si no tienes posibili
dad de hacerte foto en un punto de los iluminados puedes desde casa encend
er una luz verde y subir tu foto indicando provincia. \;
\n
\n
\nPara má\;s informació\;n info@aepmi.org / 618789068<
br />\n
\n \;\n
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20210925T220000
DURATION:PT1H0M0S
SUMMARY;LANGUAGE=es:Semana de las Enfermedades Mitocondriales
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20211023T100000
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Espartinas\, Sevilla
SUMMARY;LANGUAGE=es:I Carrera Solidaria Woman Evolution
UID:2021/10/23/01
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BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n\n
 \;
\n\n
Partid
o Bené\;fico en Benacazó\;n en beneficio de la campañ\;a
"\;Todos con Lidia\, Ivá\;n y Rubé\;n"\;.
\n
\nEl domingo 7 de noviembre Benacazó\;n F.C Veteranos &\; Selec
ció\;n Andaluza Solidaria.
\nA las 12.00 estadio Guadiamar\, en
tradas a 3&euro\; en el mismo estadio.
\n
\nTodos los beneficios
se destinará\;n í\;ntegramente a la investigació\;n de
las enfermedades mitocondriales.
\n \;
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20211107T120000
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:Benacazón\, Sevilla
SUMMARY;LANGUAGE=es:Partido benéfico
UID:2021/11/07/01
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CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
AEPMI organiza el sá\;bado 27 de noviembre su jornada cientí\;
fica.\n\n
Este añ\;o tendrá\; parte presenc
ial y parte online. Se celebrará\; en el Saló\;n de Actos de l
a Fundació\;n ONCE (Calle Sebastiá\;n Herrera 15\, Madrid). La
jornada es gratuita pero es necesaria la inscripció\;n en ambas mod
alidades.
\n
\nPrograma Jornada Cientí\;fica AEPMI
2021
\n
\n10:00- Bienvenida.
\n10:15- \;Un nuevo gen nuclear causante de enfermedades mitocondriales \; Pro
f.ª\;
\nPilar Bayona Bafaluy\, Universidad de Zaragoza\,
grupo de Biogé\;nesis y
\nPatologí\;a Mitocondrial .
\n
\n11:00- Registro Españ\;ol de Enfermedades Mitoco
ndriales. Dr. Marcello Bellusci\, neuropediatra
especializado en enfermedades metabó\;licas hereditarias. Mé\;
dico Adjunto del Centro de Referencia Europeo en Enfermedades Metabó
\;licas del H.12 de Octubre. Dr. Rafael Artuch\, especial
ista en Bioquí\;mica Clí\;nica\, subdirector cientí\;fic
o del Institut de Recerca Sant Joan de Dé\;u. Prof. Julio Mo
ntoya\, Catedrá\;tico de Bioquí\;mica y Biologí
\;a Molecular de la Universidad de Zaragoza y Dr. Miguel Á\;
ngel Martí\;n\, Coordinador Grupo de Investigació\;n
Enfermedades Raras: Mitocondriales y Neuromusculares del Instituto de Inve
stigació\;n Sanitaria Hospital 12 de Octubre de Madrid (i+12).
\n
\n11:45- Actualizació\;n proyecto MitoDiet.
Dra. Marí\;a Morá\;n\, Laboratorio de enferm
edades raras\, mitocondriales y neuromusculares. Unidad multidisciplinar d
e investigació\;n nutricional Instituto de Investigació\;n Hos
pital 12 de Octubre\, &ldquo\;imas12&rdquo\;.
\n
\n12:30- Mitocure: Medicina de precisió\;n personalizada para las
enfermedades mitocondriales. Prof. José\; Antonio Sá\;
nchez Alcá\;zar profesor Titular de la Universidad Pablo de
Olavide. Investigador Centro Andaluz de Biologí\;a del Desarrollo
CSIC‐Universidad Pablo de Olavide‐Junta de Andalucí\;a.
\n
\n13:15- Turno de preguntas.
\n
\n14:00- Descaso comida.\n
\n15:30- Nuevos modelos animales para tratar el S&iacu
te\;ndrome de Leigh. Prof. Albert Quintana\, Neu
rocientí\;fico\, investigador del Ramó\;n y Cajal\, Instituto
de Neurociencias. Dep. Biologí\;a Celular\, Fisiologí\;a e Inm
unologí\;a Universidad Autó\;noma de Barcelona.
\n
\
n16:15- Vatiquinone (EPI 743) Ensayo Clí\;nico\, Dr. Matthew Klein\, Chief Development Officer PTC Therapeut
ics.
\n
\n17:00- Turno de preguntas.
\n
\n17:45- Despe
dida.
\n
\n
\n
La inscripció\;n es
obligatoria tanto para la asistencia presencial como para la online. 
\;
\n
\nInscripciones aquí\; \;https://forms.gle/KEBfpTZCzdmDnj
qa8
\n
\nMayor informació\;n en info@aepmi.or
g
\nDescarga el programa aquí\; \;/mm/file/Programa%20Jornad
a%20cientifica%20AEPMI%202021(1).pdf
\nDescarga el cartel aqu&iac
ute\; \;/mm/file/Cartel%20%20Jornada%20cientifica%20AEPMI%202021(1).pd
f\n \;\n
\n
\n
\n
\n
\n \;
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE-TIME:20211127T100000
DURATION:PT1H0M0S
GEO:40.40403;-3.69947
LOCATION;LANGUAGE=es:Fundación ONCE \, Madrid
SUMMARY;LANGUAGE=es:Jornada Científica
UID:2021/11/27/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
El 26\, 27 y 28 de diciembre de
2021 se celebrará\; nuestra \;II Run for Mito \;en formato
virtual. \;
\n
\nEstamos muy ilusionados de po
der organizar nuestra segunda carrera por la investigació\;n de las
enfermedades mitocondriales donde podré\;is participar desde cualqui
er lugar pues es 100% online.
\n
\nEn la pasada edició\;n
conseguimos recaudar 3.460&euro\; con má\;s de 800 dorsales particip
antes.
\nTe esperamos en esta segunda edició\;n con una distanc
ia de \;3 kiló\;metros \;que podrá\;s hacer caminando
o corriendo.
\n
\nHabrá\;
sorteo entre todos los pa
rticipantes\, se sorteará\; una cesta de farmacia compuesta por cham
pú\;\, crema y agua micelar valorado en má\;s de 40&euro\;\, a
mplio lote de productos Pascual\, marco de metacrilato \;  \;perso
nalizado y \;Pack menaje cocina: Cacerola 24cm de 2\,8L inox con tapa
de cristal + cacillo inox 14cm 0\,9L + cazo +cucharó\;n+sirve espagu
eti. Valorado en 60&euro\;. \; Todos con enví\;o gratuito a los
ganadores.
\n
\n
\n \;\n
\n
\n
\n
\n
La inscripc
ió\;n es de 6&euro\;\n
\nEl enlace para las insc
ripciones es
\n
https://www.conxip.com/inscripcionn.php?IdEvento=2461\
n
\nEl proceso se inscripció\;n te lo irá\; indicando la
misma web de la carrera\, recuerda mirar en spam los correos si no entran
en la bandeja de entrada.
\nPatrocinadores: Farmacia Laura Mateos Gra
nde\, Tomelloso (Ciudad Real)\, grupo Pascual\, Ferreterí\;a Ferroca
sh (Má\;laga)\, grupo CV y Vaikoo Entrerprise S.L.
\n
\nSi
tienes alguna duda consú\;ltanos \;info@aepmi.org
\n \
;\n
\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n \;
\n
DTEND;VALUE=DATE:20211229
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20211226
DURATION:P3D
GEO:40.46939;-3.68789
LOCATION;LANGUAGE=es:online
SUMMARY;LANGUAGE=es: II RUN FOR MITO
UID:2021/12/26/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
\nEl 28 de Febrero es el dí\;a
de las Enfermedades Raras\, por ello debemos unirnos a todas las organizac
iones del mundo y lanzar el mismo mensaje
\n
\n \; "\;Se
nsibilizar y generar cambio para los 300 millones de personas en todo el m
undo que viven con una enfermedad rara\, sus familias y cuidadores."\;
\nEntra en la web oficial y descá\;rgate los materiales para c
ompartir por redes sociales.
\n
https://www.rarediseaseday.org/\n
\n
\n

\n
\n
\n
13º\; Carrera por la Esperanza FEDER\n
\nDesde la Federació\;n Españ\;ola de Enfermedades Raras or
ganizan la carrera por la Esperanza\, puedes apuntarte aquí\; \;
https://www.rockthesport.com/es/evento/porlaesperanza-22\n\n
\n
\n \;
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20220228
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:online
SUMMARY;LANGUAGE=es:28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
UID:2022/02/28/01
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
CATEGORIES;LANGUAGE=es:default
DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\n
Necesitamos un nuevo pedido de cami
setas para dar visibilidad en eventos y Semana Mundial de las Enfermedades
Mitocondriales ¿\;Nos ayudas?\n \;\n
La Asociació\;n de Enfermos de Patologí
\;as Mitocondriales (AEPMI) es una entidad declarada de Utilidad Pú\
;blica desde el 2016 que se dedida a financiar la investigació\;n en
estas enfermedades y ofrecer apoyo e informació\;n a las familias.<
br />\n
\nSe estima de 1 de cada 5.000 personas llevan una mutaci&oac
ute\;n gené\;tica que podrí\;a desarrollar la enfermedad. Son
gené\;ticas\, cró\;nicas y degenerativas. Pueden afectar a dif
erentes ó\;rganos y sistemas del cuerpo\, no hay tratamiento curativ
o.
\n
\nEn AEPMI necesitamos pedir nuevas camisetas de color ver
de (el color internacional de las enfermedades mitocondriales) que den vis
ibilidad a nuestra enfermedad en eventos y en la Semana Mundial \; de
septiembre (del 18 al 24) cuando se iluminen los monumentos de verde.
\n
\nLas camisetas será\;n ligeras (140 gr.) y transpirables c
on un diseñ\;o mejorado y material ó\;ptimo para nuestro runne
rs.
\n
\nEl prespuesto es de unos 1.000&euro\; las primeras 200
unidades.
\n
\n
Hemos cr
eado este reto en la web de mi grano de arena\n
 \;https://www.migranodearena.org/reto/-nos-a
yudas-a-dar-visibilidad-a-nuestra-enfermedad-\n
\n&i
quest\;Nos ayudas? cualquier aportació\;n es buena! \;y comparte
con amigos y familiares.
\n
\n \;
\n
\nMá\;
s informació\;n sobre nosotros en \;www.aepmi.org
\n
\
n618789068
\n
\n \;\n
\n
DTSTAMP:20250502T133431Z
DTSTART;VALUE=DATE:20220323
DURATION:PT1H0M0S
LOCATION;LANGUAGE=es:online
SUMMARY;LANGUAGE=es:¿Nos ayudas a dar visibilidad a nuestra enfermedad?
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DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
Carrera Popular en Sevilla por las mitoc
ondriales\n \;\n
VI Carrera Popular Universidad Pablo de Olavide\, organiz
ada por el Vicerrectorado de Campus Saludable a travé\;s del Servici
o de Deportes\, y que \;se celebrará\; el pró\;ximo 2 de abril en el campus de la UPO destinará\; este añ\;o 1&e
uro\; de cada inscripció\;n a AEPMI.
\n \;
\n
\n
 \;  \;  \;  \;
 \;  \;  \;  \;  \; \;
\n
\n \;\n\n
\nLas incripciones pueden realizarse ya en la web \;
https://www.upo.es/sdupo/carrerapopular
/\nLa
inscripció\;n a la carrera tendrá\; un
coste de seis euros. Con la inscripció\;n\, a cada partici
pante se le hará\; entrega de una bolsa del corredor\, que incluye:
camiseta té\;cnica\, manguitos\, dorsal personalizado\, cronometraje
con chip gestionado por Dorsal Chip y seguro individual.
\n
\nL
a recogida de los dorsales con chip y la bolsa del corredor podrá\;
realizarse desde jueves 31 de marzo al viernes 1 de abril en las oficinas
del Servicio de Deportes de la Universidad Pablo de Olavide\, situada en e
l edificio 18\, Celestino Mutis\, y el horario de recogida será\; de
9\,00 a 14\,00 horas y de 16\,00 a 18\,30 horas.
\n
\nTambi&eac
ute\;n existe
el dorsal 0\, para todos aquellos que est&a
acute\;n lejos pero desean colaborar con la carrera. Todo lo recaudado en
los dorsales 0 se destinará\; í\;ntegramente a la asociaci&oac
ute\;n AEPMI.
\n
\n
VÍ\;DEOS\n
\nVí\;deo presentació\;n de la carrera \;
https://www.youtube.com/watch?v=rSaNi
2wOycA\n
\nEnví\;anos tu ví\;deo animando a apu
ntarse a la carrera (whatsapp 618789068)\, nos gustarí\;a poder util
izar un ví\;deo montaje de las familias para que se difunda y que no
s conozcan todas las personas del entorno de la UPO y empresas colaborador
as. AEPMI la conformá\;is todos vosotros!
\n
\nOs dejamos
el ví\;deo de Marí\;a que tambié\;n podé\;is compa
rtir \;
https://w
ww.youtube.com/watch?v=6JE2NlxzEyo\n \;
\n\n
\n

\nFoto del acto de presentació\;n de la carrera en Sevilla.
\
n
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LOCATION;LANGUAGE=es:Universidad Pablo de Olavide\, Sevilla
SUMMARY;LANGUAGE=es:VI Carrera Popular UPO solidaria con AEPMI
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DESCRIPTION;LANGUAGE=es:
\nEl pró\;ximo domingo 5 de junio tendr
á\; lugar un
evento solidario con las enfermedades mitocondr
iales en Tomelloso (Ciudad Real)\, en concreto en el colegio F&ea
cute\;lix Grande. Será\; una jornada completa donde podré\;is
participar en una
sesió\;n de zumba\, sorteos\, carreras por categorí\;as\, barbacoa y mucho má\;s!
\n
\nNo te lo pierda
s\, lo recaudado se destinará\; \; a la asociació\;n de en
fermos de patologí\;as mitocondriales y a las familias afectadas de
Tomelloso.
\nLas enfermedades mitocondriales son un amplio grupo de p
atologí\;as que se caracterizan por una pé\;rdida de energ&iac
ute\;a dentro de las mitocondrias\, é\;stas está\;n en cada c&
eacute\;lula del cuerpo con lo que pueden afectar a cualquier ó\;rga
no o sistema del cuerpo. Son degenerativas\, cró\;nicas y gené
\;ticas. No existe un tratamiento curativo para estas enfermedades. La inv
estigació\;n es fundamental. \;
\n
\nSi quieres colabo
rar pero te encuentras lejos\, puedes aportar por Bizum\, opció\;n "\;Donar a ONG- c
ó\;digo 01424"\;. Todos los donativos desgravan en la renta\, en
ví\;anos tus datos fiscales para que podamos declararlo desde la ent
idad (info@aepmi.org).
\nTe esperamos!
\n
\n
\n \;
\n
\n
\n \;
div>\n
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SUMMARY;LANGUAGE=es:5 de junio evento solidario Tomelloso
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