AEPMI y ASEM Madrid han firmado el pasado 19 de julio un acuerdo de colaboración por el que los socios de AEPMI podrán acceder al servicio de rehabilitación  con sesiones de fisioterapia al mismo precio que los socios de ASEM Madrid.

ASEM Madrid es la asociación madrileña de personas con enfermedades neuromusculares cuyo objetivo prioritario es conseguir el máximo bienestar posible para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Ambas entidades que trabajan por fines comunes se acercan así para mejorar el tratamiento a los pacientes.

Las sesiones hasta que no mejore la situación por la covid, se realizarán en el domicilio del paciente. Para más información contacta con info@aepmi.org

 

Nuestro Mito-Guerrero Adrián Martínez publica su primer cuento ilustrado, que plantea como una metáfora de su vida en lucha activa contra una enfermedad rara, y a la vez envía un mensaje de esperanza para pelear contra ella.
El libro, editado por Pábilo Editorial,  se puede adquirir pidiéndolo en el correo electrónico unviajedeesperanza@gmail.com, donde además se da toda la información de la forma de pago y envío. Los beneficios de la venta irán a parar al 50 % para AEPMI y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

 

También puedes adquirirlo en la web de Pábilo Editorial
http://pabiloeditorial.com/web/archivos/3565

Mira el reportaje que le hicieron en Telemadrid 
https://www.youtube.com/watch?v=jtincPBRQHQ&t=2s

 

Del 19 al 25 de septiembre de 2021 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales

Como otros años se busca sensibilizar y concienciar a la población sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la semana será la iluminación en color verde de monumentos y edificios por todo el mundo para compartir las fotografías por las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoaware 

El objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.
Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡173 monumentos iluminados en todo el mundo!
Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad.  Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella.

Si quieres unirte a la campaña y solicitar la iluminación en tu ayuntamiento u organismo de referencia, solo tienes que descargar la carta  y adaptarla con tus datos , no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como máximo el 15 de septiembre.

info@aepmi.org

Carta de petición iluminación monumentos
/mm/file/Carta%20peticion%20iluminacion%20general%202021.docx


Monumentos confirmados a 30 de junio de 2021:

-Estadio de San Mamés, Bilbao.
-Fuente de Cibeles, Madrid.

 

La Universidad Pablo de Olavide de Sevilla ofrece un año más el curso de verano "Diagnóstico de Enfermedades Mitocondriales y Metabólicas Hereditarias: un paso adelante"
15 y 16 de julio de 2021.

Consulta toda la información del curso aquí
https://www.upo.es/olavideencarmona/cursos-de-verano/cursos/cc26/





Comparte este interesante curso para formar a los mejores profesionales en el ámbito de las enferemdades mitocondriales