AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias
Martes 29 Junio 2021
LOS ABRAZOS INVISIBLES DE MITO YA ESTÁN EN VERKAMI
Un proyecto de cuento ilustrado solidario a favor de AEPMI . Asociacion de Enfermos de Patologías Mitocondriales.
Escrito por mi,María Márquez, ilustrado por Guadalupe Guzmán Megía y Nanna Garzón Ilustración y publicado por El Dodo Lector - Editorial a través de la plataforma Verkami.
Escrito por mi,María Márquez, ilustrado por Guadalupe Guzmán Megía y Nanna Garzón Ilustración y publicado por El Dodo Lector - Editorial a través de la plataforma Verkami.
Jueves 6 Mayo 2021
Del 19 al 25 de septiembre de 2021 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales
Como otros años se busca sensibilizar y concienciar a la población sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la semana será la iluminación en color verde de monumentos y edificios por todo el mundo para compartir las fotografías por las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoaware
El objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.
Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡173 monumentos iluminados en todo el mundo!
Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad. Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella.
Si quieres unirte a la campaña y solicitar la iluminación en tu ayuntamiento u organismo de referencia, solo tienes que descargar la carta y adaptarla con tus datos , no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como máximo el 15 de septiembre.
info@aepmi.org
Carta de petición iluminación monumentos
/mm/file/Carta%20peticion%20iluminacion%20general%202021.docx
Monumentos confirmados a 30 de junio de 2021:
-Estadio de San Mamés, Bilbao.
-Fuente de Cibeles, Madrid.
Como otros años se busca sensibilizar y concienciar a la población sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la semana será la iluminación en color verde de monumentos y edificios por todo el mundo para compartir las fotografías por las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoaware
El objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.
Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡173 monumentos iluminados en todo el mundo!
Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad. Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella.
Si quieres unirte a la campaña y solicitar la iluminación en tu ayuntamiento u organismo de referencia, solo tienes que descargar la carta y adaptarla con tus datos , no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como máximo el 15 de septiembre.
info@aepmi.org
Carta de petición iluminación monumentos
/mm/file/Carta%20peticion%20iluminacion%20general%202021.docx
Monumentos confirmados a 30 de junio de 2021:
-Estadio de San Mamés, Bilbao.
-Fuente de Cibeles, Madrid.
Miércoles 21 Abril 2021
La Universidad Pablo de Olavide de Sevilla ofrece un año más el curso de verano "Diagnóstico de Enfermedades Mitocondriales y Metabólicas Hereditarias: un paso adelante"
15 y 16 de julio de 2021.
Consulta toda la información del curso aquí
https://www.upo.es/olavideencarmona/cursos-de-verano/cursos/cc26/
Comparte este interesante curso para formar a los mejores profesionales en el ámbito de las enferemdades mitocondriales
Miércoles 3 Marzo 2021
AEPMI organiza esta webinar con la colaboración de la Federación ASEM el lunes 8 de marzo a las 17:00 h.
Ponentes: Dr. Marcello Bellusci (pediatra enfermedades metabólicas H12 Octubre) y el Dr. Jesús Ruiz Contreras ( jefe servicio de Pediatría y miembro del comité asesor de vacuna de la Asociación Española de Pediatría).
Será abierto a todos y gratuito, retransmisión por Google MEET, compartiremos el enlace unos días antes.
Más información en info@aepmi.org / 618789068
Ponentes: Dr. Marcello Bellusci (pediatra enfermedades metabólicas H12 Octubre) y el Dr. Jesús Ruiz Contreras ( jefe servicio de Pediatría y miembro del comité asesor de vacuna de la Asociación Española de Pediatría).
Será abierto a todos y gratuito, retransmisión por Google MEET, compartiremos el enlace unos días antes.
Más información en info@aepmi.org / 618789068
Martes 2 Febrero 2021
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y sus entidades miembro denuncian dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal desde las asociaciones de menor tamaño. 1 de febrero de 2021.
Accede a la nota de prensa aqui
/mm/file/Comunicado%20Fed%20ASEM%20Asistencia%20Personal.pdf
