AEPMI organiza esta jornada científica por primera vez de forma online. Conteremos con profesionales de la investigación y sanitarios especializados en enfermedades mitocondriales.
Las inscripciones son gratuitas para todos, podrás conectarte y ampliar tu concimiento sobre las enferemdades mitocondriales y preguntar a los expertos tus dudas.
Somos una asociación de pacientes que trabajamos por mejorar la calidad de vida de los enfermos, promovemos la investigación y financiamos proyectos en diferentes centros en España. 
 

Si puedes COLABORA,
haz una donación desde 5€ en la cuenta  para mantener la investigación
ES74 2100 7992 6122 0034 9049

Ayúdanos a encontrar una cura, por los que están luchando ahora, por los que se fueron y por los que vendrán.

Gracias

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) lleva desde el año 2.000 ofreciendo apoyo y atención a los enfermos y sus familias y promoviendo los proyectos de investigación en busca de una cura. Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas  y degenerativas pudiendo aparecer desde el nacimiento o en edad adulta. Pueden aparecer en cualquier persona y a cualquier edad llegando a afectar cualquier órgano o sistema del cuerpo. No hay cura.

Durante estos años hemos trabajado por cumplir nuestros objetivos gracias a la implicación de las familias, miembros de la junta directiva de AEPMI y la labor de la trabajadora social. La principal fuente de financiación de la investigación es lo recaudado en eventos solidarios, campañas solidarias y donativos. Desgraciadamente debido a la actual crisis ocasionada por el COVID19 todos nuestros eventos programados desde marzo se han anulado con la consiguiente pérdida de ingresos. También y de forma indirecta con la cancelación de bodas, comuniones y bautizos que donaban a la asociación, hemos perdido ingresos. Nuestros convenios con los centros de investigación (proyectos de investigación) nos comprometen a hacer unos pagos que a día de hoy no tenemos asegurados para el 2021.
Necesitamos fondos para que la investigación no cese. Llevamos 20 años luchando por llegar hasta aquí y con mucho esfuerzo de personas que de forma desinteresada han colaborado con actividades de todo tipo.
 

Puedes ver el resultado de la campaña en este vídeo creado por Isabel Martínez que resume todos los puntos iluminados y el apoyo recibido 
https://www.youtube.com/watch?v=Js9n_r_3TCo



 

Quiero hablarte de los que vivían y viven confinados, en medio de un mundo desconfinado. Ahora que vuelves a la oficina, que vuelves a viajar, que vuelves a hacer senderismo, que vuelves a salir de fiesta,…otros siguen viviendo confinados, no por el COVID 19, una enfermedad rara les había confinado hace tiempo. Les hizo perder sus trabajos, les hizo sustituir sus encuentros sociales por visitas hospitalarias, rehabilitación, pruebas diagnósticas, sus viajes por largos periodos encamados,…Vivir un confinamiento permanente, después de vivir estos 2 meses largos confinados todos  ¿puedes hacerte una idea de lo que supone vivir en confinamiento permanente?
Convivir con una enfermedad rara es una forma “infrecuente” de enfermar y supone convivir con aislamiento y soledad. En el caso de las Enfermedades Mitocondriales concretamente, el mundo sigue su curso y tú te quedas encallado en tu propio cuerpo, los fallos en la producción de la energía que necesita el cuerpo para mantener la vida y apoyar la función de los órganos por las mitocondrias, te provoca administrar la poca energía que tienes para una vida prácticamente basal.  Supone convivir con la incertidumbre, no conoces el pronóstico, ni evolución de tu enfermedad, normalmente no tienen tratamiento o son poco eficaces. Supone hacerte amiga del miedo, tienes que remar con él y no dejarte atrapar, intuyes lo que pasará mañana, pero tienes que vivir el Carpe Diem, disfrutar con los rayos del sol, el aire que respiras, el valor del tiempo, de las pequeñas cosas y de la Vida.
Detrás de cada cifra sabemos que hay personas, aunque no veamos sus caras ni conozcamos cómo es su día a día. Seguro que estás sensibilizado con los más de 3 Millones de parados que hay en España y de su impacto social y económico, pero ¿sabes que también son más de 3 Millones de personas los que padecen una Enfermedad Rara en España con un impacto social y económico, como mínimo, tan considerable?.
Las Enfermedades Mitocondriales, son una de las 8.000 enfermedades raras que se conocen. Como todas son crónicas e invalidantes, de inicio frecuentemente en edad pediátrica, con alta tasa de morbi-mortalidad y que afectan gravemente a la calidad de vida, no tienen tratamiento al día de hoy, son infradiagnosticadas e infratratadas. Necesitan de equipos multidisciplinares, que la sanidad pública no les ofrece, por lo que las familias batallan con las dificultades económicas para disponer de las terapias necesarias de forma privada, en la mayoría de los casos.  Como todas las enfermedades raras,  el 80% y 90% son de origen genético, de ahí la dificultad de su diagnóstico y tratamiento. La única esperanza para ellos está en la investigación.

Por eso te pido que nos ayudes a dar difusión a estas enfermedades en la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales que se celebrará del 13 al 19 de septiembre de 2020. Puedes consultar los puntos iluminados aquí http://www.aepmi.org/events/ hazte una foto en uno de los puntos iluminados o simplemente con una camiseta verde dando apoyo y súbela a las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoawareness 

También puedes colaborar con la investigación aportando tu granito de arena en la cuenta ES74 2100 7992 6122 0034 9049. Las donaciones de hasta 150€ desgravan un 80% en la declaración de la renta del próximo año, para ello pídenos el certificado después de hacer la donación.

Texto de Lola Marín 
8 de septiembre de 2020