Puedes ver el resultado de la campaña en este vídeo creado por Isabel Martínez que resume todos los puntos iluminados y el apoyo recibido 
https://www.youtube.com/watch?v=Js9n_r_3TCo



 

Quiero hablarte de los que vivían y viven confinados, en medio de un mundo desconfinado. Ahora que vuelves a la oficina, que vuelves a viajar, que vuelves a hacer senderismo, que vuelves a salir de fiesta,…otros siguen viviendo confinados, no por el COVID 19, una enfermedad rara les había confinado hace tiempo. Les hizo perder sus trabajos, les hizo sustituir sus encuentros sociales por visitas hospitalarias, rehabilitación, pruebas diagnósticas, sus viajes por largos periodos encamados,…Vivir un confinamiento permanente, después de vivir estos 2 meses largos confinados todos  ¿puedes hacerte una idea de lo que supone vivir en confinamiento permanente?
Convivir con una enfermedad rara es una forma “infrecuente” de enfermar y supone convivir con aislamiento y soledad. En el caso de las Enfermedades Mitocondriales concretamente, el mundo sigue su curso y tú te quedas encallado en tu propio cuerpo, los fallos en la producción de la energía que necesita el cuerpo para mantener la vida y apoyar la función de los órganos por las mitocondrias, te provoca administrar la poca energía que tienes para una vida prácticamente basal.  Supone convivir con la incertidumbre, no conoces el pronóstico, ni evolución de tu enfermedad, normalmente no tienen tratamiento o son poco eficaces. Supone hacerte amiga del miedo, tienes que remar con él y no dejarte atrapar, intuyes lo que pasará mañana, pero tienes que vivir el Carpe Diem, disfrutar con los rayos del sol, el aire que respiras, el valor del tiempo, de las pequeñas cosas y de la Vida.
Detrás de cada cifra sabemos que hay personas, aunque no veamos sus caras ni conozcamos cómo es su día a día. Seguro que estás sensibilizado con los más de 3 Millones de parados que hay en España y de su impacto social y económico, pero ¿sabes que también son más de 3 Millones de personas los que padecen una Enfermedad Rara en España con un impacto social y económico, como mínimo, tan considerable?.
Las Enfermedades Mitocondriales, son una de las 8.000 enfermedades raras que se conocen. Como todas son crónicas e invalidantes, de inicio frecuentemente en edad pediátrica, con alta tasa de morbi-mortalidad y que afectan gravemente a la calidad de vida, no tienen tratamiento al día de hoy, son infradiagnosticadas e infratratadas. Necesitan de equipos multidisciplinares, que la sanidad pública no les ofrece, por lo que las familias batallan con las dificultades económicas para disponer de las terapias necesarias de forma privada, en la mayoría de los casos.  Como todas las enfermedades raras,  el 80% y 90% son de origen genético, de ahí la dificultad de su diagnóstico y tratamiento. La única esperanza para ellos está en la investigación.

Por eso te pido que nos ayudes a dar difusión a estas enfermedades en la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales que se celebrará del 13 al 19 de septiembre de 2020. Puedes consultar los puntos iluminados aquí http://www.aepmi.org/events/ hazte una foto en uno de los puntos iluminados o simplemente con una camiseta verde dando apoyo y súbela a las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoawareness 

También puedes colaborar con la investigación aportando tu granito de arena en la cuenta ES74 2100 7992 6122 0034 9049. Las donaciones de hasta 150€ desgravan un 80% en la declaración de la renta del próximo año, para ello pídenos el certificado después de hacer la donación.

Texto de Lola Marín 
8 de septiembre de 2020

 

Gran reto organizado por amantes del piragüismo que recorrerán el desceso del río Ebro por etapas durante 7 días. El objetivo es concienciar sobre las enfermedades mitocondriales y recaudar fondos para la investigación. 

Se han diseñado 14 etapas a realizar en 7 días, tomando los tramos más representativos del río Ebro, donde Adrián y sus compañeros de aventura, del Club Monkayak Hiberus Zaragoza recorrerán kilómetros solidarios. El Ebro atraviesa 7 comunidades autónomas: Cantabria (donde nace), Castilla y León, La Rioja, País Vasco, Navarra, Aragón y Cataluña (donde desemboca). En cada una de ellas se sumarán y acompañarán piragüistas de clubes amigos de los diferentes municipios a los que lleguen navegando. La salida será en Reinosa, empezando a navegar en el Embalse del Ebro, y llegará al Delta del Ebro. De los 930 km que transcurre el río Ebro, a través de este reto se requieren navegar 240 km.

Adrián tiene enfermedad mitocondrial y es miembro de la junta directiva de AEPMI. Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas y degenertativas, los enfermos dependen de los avances en investigación.

 

¡Colabora!

#paddle4hope #paddle4mito
https://www.migranodearena.org/reto/descenso-del-ebro-remando-por-la-esperanza