Del 13 al 19 de septiembre de 2020 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales y España un año más se suma con gran ilusión. El día de inicio de la semana dará comienzo con la gran iluminación en verde de diferentes monumentos y edificios con los que se dará visibilidad a miles de familias que conviven con una enfermedad mitocondrial. 
Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura. La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad.  Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella. Es por eso por lo que eventos como Light Up for Mito son tan importantes. La etiqueta #lightupformito identificará la campaña en las redes sociales.

Puedes sumarte a la campaña solicitando en tu ayuntamento la iluminación en verde, subiendo fotos con mensajes de ánimo y apoyo o fotografiándote con una camiseta verde el día 13 de septiembre.

Los puntos confirmados en España a día 11 de septiembre son:


A CORUÑA
-Casa Do Concello Fene.
-Teatro Jofre Ferrol.

ALBACETE
-Ayuntamiento de Aguas Nuevas.

ALMERÍA
-Teatro Apolo
-Fuente Obelisco I.
-Fuente 102 Pueblos.
-Fuente San Pedro.
-Fuente Virgen del Mar.
-Rotonda calle Santiago.
-El Chirivello, Chirivel.
-Iglesia de San Isidoro, Chirivel.

ASTURIAS
-Fachada Teatro Campoamor Oviedo.
-Ayuntamiento de Gijón.

BILBAO
-Estadio de San Mamés

CÁDIZ
-Castillo de Luna, Rota.
-Rotonda de las Manos, Rota.
-Ayuntamiento de Puerto Real. (día 18)
-Fuente de la Plaza de la Iglesia, Puerto Real. (día 18)
-Centro Administrativo Municipal, Puerto Real. (día 18)
-Rotonda del Cartabón, Puerto Real. (día 18)
-Ayuntamiento de Villamartín.

CÓRDOBA
Ayuntamiento de Córdoba.

GRANADA
-Ayuntamiento de Granada
-Jardines del Triunfo.

HUELVA
-Ayuntamiento de Huelva.
-Monumento al constructor Manuel Camacho, Islantilla.

JAÉN
-Palacio Provincial de Jaén.

MADRID
-Casacada de Valdelasfuentes, Alcobendas.
-Fuente de Cibeles.

MURCIA
-La Pava de la Balsa, Águilas. (toda la semana)
-Iglesia de San Francisco, Yecla.

PAMPLONA
-Ayuntamiento de Pamplona.

SANTIAGO DE COMPOSTELA
-Pazo de Raxoi.

SEVILLA
-Palacio de San Telmo.
-Fuente Don Juan de Austria.
-Fuente Plaza de España.
-Fuente de la Plaza Duque de Alba, Gelves.
-Ayuntamiento de Castilleja de Guzmán.

TARRAGONA
-Campanario Parroquia Sant Salvador, El Vendrell.

TOLEDO
-Puente la Cava.
-Puerta de Alcántara.
-Ayuntamiento de Navahermosa.
-Fuente de la Plaza Presidente Adolfo Suárez, Polan. (toda la semana)

VALENCIA
-Ayuntamiento de Guadasequies.


Conoce más sobre la campaña en https://mitochondrialdiseaseweek.org/


 

Recaudados 905€ para la investigación de las enfermedades mitocondriales gracias al reto deportivo de Adrián y Selma "Descenso del Ebro" Remando por la Esperanza

AEPMI ha firmado el 1 de julio de 2020 un convenio de colaboración con la consultoría Fidelitis expertos en temas legales y que podrán asesorar a las familias socias de AEPMI en las dudas que tengáis en materia sociolaboral. Esperamos que puedan beneficiarse un gran número de familias con esta nueva colaboración.

Mas información info@aepmi.org
618789068

 

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También las asociaciones de pacientes estamos sufriendo las consecuencias de la pandemia mundial, hemos tenido que suspender todos los eventos solidarios, fuente de ingresos que aseguraban la investigación. En estos momentos AEPMI tiene tres proyectos de investigación abiertos en Sevilla, Zaragoza y Madrid además de la creación de un Registro Nacional de pacientes

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