AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias
Viernes 1 Marzo 2019
Samuel tiene 14 años y padece el síndrome de Leigh, uno de los trastornos mitocondriales más comunes. Hace unos meses lograron identificar el gen causante de su enfermedad. Su madre, Jimena Francos, y el Dr. Miguel Ángel Martín, que lidera el grupo de investigación del CIBERER en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, relatan en este vídeo qué son los trastornos mitocondriales y el proyecto de identificación de la causa genética-molecular en pacientes con sospecha de sufrirlos. Esta investigación está siendo posible gracias a la aportación de fondos y la estrecha colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales con el grupo de investigación que lidera el Dr. Martín.
Jueves 28 Febrero 2019
El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada "Investigar es avanzar" del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de lasEnfermedades Raras.
Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito; el primero de ellos narra la colaboración en materia de diagnóstico de investigadores del centro con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). En el segundo, se relata el proyecto conjunto de búsqueda de terapia de los investigadores y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa (DEBRA).
https://goo.gl/a8LBzb
Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito; el primero de ellos narra la colaboración en materia de diagnóstico de investigadores del centro con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). En el segundo, se relata el proyecto conjunto de búsqueda de terapia de los investigadores y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa (DEBRA).
https://goo.gl/a8LBzb
Jueves 17 Enero 2019
La empresa Ingeteam Power Technology en Albacete ha iniciado una colaboración con AEPMI recientemente mediante la cual donará los teléfonos móviles viejos para que podamos mantener la investigación en enfermedades mitocondriales. Agradecemos públicamente esta colaboración con la esperanza de que puedan aportar muchos móviles que nos ayuden a seguir investigando.
AEPMI lleva años con la campaña de recogida de móviles en nuestro país gracias a la colaboración de empresas y familias que de forma altruista nos ayudan en la causa. Además de tener un fin solidario con las enfermedades mitocondriales estamos ayudando al medio ambiente mediante el reciclaje de los terminales.
Para más información entra en el apartado de "campañas solidarias" de nuestra web o bien en https://llamadasolidaria.org/
AEPMI lleva años con la campaña de recogida de móviles en nuestro país gracias a la colaboración de empresas y familias que de forma altruista nos ayudan en la causa. Además de tener un fin solidario con las enfermedades mitocondriales estamos ayudando al medio ambiente mediante el reciclaje de los terminales.
Para más información entra en el apartado de "campañas solidarias" de nuestra web o bien en https://llamadasolidaria.org/
Jueves 20 Diciembre 2018
Martes 6 Noviembre 2018
Como cada año, desde la Federación ASEM se preparan actividades para el próximo 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, y retomamos la campaña #DELAMANO15N con su el lema "El 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, vamos de la mano por la inclusión social".
Necesitamos vuestro apoyo , cualquier persona puede colaborar simplemente informando ese día sobre estas enfermedades.
Las actividades que podéis realizar para conmemorar este día son totalmente abiertas, y pueden ser de gran visibilidad ya que si todas unimos nuestras voces el mismo día bajo el mismo lema "El 15 de noviembre vamos de la mano" y un hashtag o etiqueta #DELAMANO15N conseguiremos llegar mucho más lejos.
Desde mesas esas informativas, eventos solidarios, charlas en centros educativos, actos públicos en la calle, cadenas humanas "de la mano 15N", todas estos ejemplos y muchos más, nos pueden servir para dar visibilidad a nuestro día y llegar a más y más personas. (actividades del año pasado:http://http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/actividades-15n).
Desde Federación ASEM:
Se pone en marcha de nuevo el Mural Solidario y todas las personas que quieran participar podrán añadir su fotografía "de la mano", a través de la web de la campaña (http://enfermedadesneuromusculares.org) y las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
Difundirán las actividades por el 15N que cada asociación lleva a cabo en sus ciudades y provincias. Publicaremos las actividades en la web de la campaña y las iremos difundiendo en los perfiles sociales.
Promoveremos la campaña en las redes sociales para que durante esas semanas el mayor número de personas posible se informen, compartan e interactúen con nuestro movimiento a través de Facebook, Twitter e Instagram. #DELAMANO15NSi estáis interesados en colaborar en este día, escríbenos a info@aepmi.org o llámanos al 618789068 cuanto antes para que podamos enviarte materiales para la campaña.
Los materiales disponibles en versión digital: https://drive.google.com/open?id=0B4u542oteXhba0VJYXA2WFFzTnc
Esperamos vuestra participación!
Cualquier duda o aclaración en el tlf 618789068 o bien escribiendo a info@aepmi.org
Necesitamos vuestro apoyo , cualquier persona puede colaborar simplemente informando ese día sobre estas enfermedades.
Las actividades que podéis realizar para conmemorar este día son totalmente abiertas, y pueden ser de gran visibilidad ya que si todas unimos nuestras voces el mismo día bajo el mismo lema "El 15 de noviembre vamos de la mano" y un hashtag o etiqueta #DELAMANO15N conseguiremos llegar mucho más lejos.
Desde mesas esas informativas, eventos solidarios, charlas en centros educativos, actos públicos en la calle, cadenas humanas "de la mano 15N", todas estos ejemplos y muchos más, nos pueden servir para dar visibilidad a nuestro día y llegar a más y más personas. (actividades del año pasado:http://http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/actividades-15n).
Desde Federación ASEM:
Se pone en marcha de nuevo el Mural Solidario y todas las personas que quieran participar podrán añadir su fotografía "de la mano", a través de la web de la campaña (http://enfermedadesneuromusculares.org) y las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
Difundirán las actividades por el 15N que cada asociación lleva a cabo en sus ciudades y provincias. Publicaremos las actividades en la web de la campaña y las iremos difundiendo en los perfiles sociales.
Promoveremos la campaña en las redes sociales para que durante esas semanas el mayor número de personas posible se informen, compartan e interactúen con nuestro movimiento a través de Facebook, Twitter e Instagram. #DELAMANO15NSi estáis interesados en colaborar en este día, escríbenos a info@aepmi.org o llámanos al 618789068 cuanto antes para que podamos enviarte materiales para la campaña.
Los materiales disponibles en versión digital: https://drive.google.com/open?id=0B4u542oteXhba0VJYXA2WFFzTnc
Esperamos vuestra participación!
Cualquier duda o aclaración en el tlf 618789068 o bien escribiendo a info@aepmi.org
