AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: News
Martes 6 Noviembre 2018
Como cada año, desde la Federación ASEM se preparan actividades para el próximo 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, y retomamos la campaña #DELAMANO15N con su el lema "El 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, vamos de la mano por la inclusión social".
Necesitamos vuestro apoyo , cualquier persona puede colaborar simplemente informando ese día sobre estas enfermedades.
Las actividades que podéis realizar para conmemorar este día son totalmente abiertas, y pueden ser de gran visibilidad ya que si todas unimos nuestras voces el mismo día bajo el mismo lema "El 15 de noviembre vamos de la mano" y un hashtag o etiqueta #DELAMANO15N conseguiremos llegar mucho más lejos.
Desde mesas esas informativas, eventos solidarios, charlas en centros educativos, actos públicos en la calle, cadenas humanas "de la mano 15N", todas estos ejemplos y muchos más, nos pueden servir para dar visibilidad a nuestro día y llegar a más y más personas. (actividades del año pasado:http://http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/actividades-15n).
Desde Federación ASEM:
Se pone en marcha de nuevo el Mural Solidario y todas las personas que quieran participar podrán añadir su fotografía "de la mano", a través de la web de la campaña (http://enfermedadesneuromusculares.org) y las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
Difundirán las actividades por el 15N que cada asociación lleva a cabo en sus ciudades y provincias. Publicaremos las actividades en la web de la campaña y las iremos difundiendo en los perfiles sociales.
Promoveremos la campaña en las redes sociales para que durante esas semanas el mayor número de personas posible se informen, compartan e interactúen con nuestro movimiento a través de Facebook, Twitter e Instagram. #DELAMANO15NSi estáis interesados en colaborar en este día, escríbenos a info@aepmi.org o llámanos al 618789068 cuanto antes para que podamos enviarte materiales para la campaña.
Los materiales disponibles en versión digital: https://drive.google.com/open?id=0B4u542oteXhba0VJYXA2WFFzTnc
Esperamos vuestra participación!
Cualquier duda o aclaración en el tlf 618789068 o bien escribiendo a info@aepmi.org
Necesitamos vuestro apoyo , cualquier persona puede colaborar simplemente informando ese día sobre estas enfermedades.
Las actividades que podéis realizar para conmemorar este día son totalmente abiertas, y pueden ser de gran visibilidad ya que si todas unimos nuestras voces el mismo día bajo el mismo lema "El 15 de noviembre vamos de la mano" y un hashtag o etiqueta #DELAMANO15N conseguiremos llegar mucho más lejos.
Desde mesas esas informativas, eventos solidarios, charlas en centros educativos, actos públicos en la calle, cadenas humanas "de la mano 15N", todas estos ejemplos y muchos más, nos pueden servir para dar visibilidad a nuestro día y llegar a más y más personas. (actividades del año pasado:http://http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/actividades-15n).
Desde Federación ASEM:
Se pone en marcha de nuevo el Mural Solidario y todas las personas que quieran participar podrán añadir su fotografía "de la mano", a través de la web de la campaña (http://enfermedadesneuromusculares.org) y las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
Difundirán las actividades por el 15N que cada asociación lleva a cabo en sus ciudades y provincias. Publicaremos las actividades en la web de la campaña y las iremos difundiendo en los perfiles sociales.
Promoveremos la campaña en las redes sociales para que durante esas semanas el mayor número de personas posible se informen, compartan e interactúen con nuestro movimiento a través de Facebook, Twitter e Instagram. #DELAMANO15NSi estáis interesados en colaborar en este día, escríbenos a info@aepmi.org o llámanos al 618789068 cuanto antes para que podamos enviarte materiales para la campaña.
Los materiales disponibles en versión digital: https://drive.google.com/open?id=0B4u542oteXhba0VJYXA2WFFzTnc
Esperamos vuestra participación!
Cualquier duda o aclaración en el tlf 618789068 o bien escribiendo a info@aepmi.org
Jueves 27 Septiembre 2018
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Diversos monumentos, fuentes, edificios se iluminaron de color verde el pasado fin de semana por las enfermedades mitocondriales. La campaña "Light up for Mito" que se llevó a cabo en todo el mundo, pretende concienciar y dar a conocer estas enfermedades. Desde España logramos nuestro objetivo y conseguimos visibilizar y dar a conocer estas enfermedades poco conocidas entre la población. Gracias a todos los que colaboraron con nuestra causa y esperamos seguir sumando lugares para el próximo año!
Martes 25 Septiembre 2018
Nos llega una información de un proyecto de investigación financiado por el Fondo de Investigación en Salud (FIS) del Instituto de Salud Carlos III y que se llevaría a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
Necesitan células de pacientes de cualquier sexo o edad con MELAS o MERRF. Para la extracción se haría una biopsia de 4 mm, preferiblemente personas de Sevilla ya que debe sembrarse un margen de 12-24 horas para la extracción.
AEPMI y la UPO mantienen actualmente un proyecto de investigación en marcha “Nuevas dianas terapéuticas en las enfermedades mitocondriales” que se desarrolla en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo – CSIC- Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Este proyecto de investigación para el que necesitan muestras es totalmente independiente y no depende de AEPMI, únicamente trasladamos la información. La decisión de participar dependerá de cada persona y las gestiones serán directamente con el investigador.
Para aquellas personas interesadas en participar o para solicitar información comuníquense con el investigador responsable José Antonio Sánchez Alcázar en el correo electrónico: jasanalc@upo.es
Necesitan células de pacientes de cualquier sexo o edad con MELAS o MERRF. Para la extracción se haría una biopsia de 4 mm, preferiblemente personas de Sevilla ya que debe sembrarse un margen de 12-24 horas para la extracción.
AEPMI y la UPO mantienen actualmente un proyecto de investigación en marcha “Nuevas dianas terapéuticas en las enfermedades mitocondriales” que se desarrolla en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo – CSIC- Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Este proyecto de investigación para el que necesitan muestras es totalmente independiente y no depende de AEPMI, únicamente trasladamos la información. La decisión de participar dependerá de cada persona y las gestiones serán directamente con el investigador.
Para aquellas personas interesadas en participar o para solicitar información comuníquense con el investigador responsable José Antonio Sánchez Alcázar en el correo electrónico: jasanalc@upo.es
Sábado 22 Septiembre 2018
El próximo sábado 22 de septiembre a las 17:00 h , el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez en colaboración con el Legado de María de Villota y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, organizan esta Travesía Solidaria en Piragua por las Enfermedades Mitocondriales con el lema "Paleando por las Mitos" #Paddle4Mito
5 km de travesía por el río Tajo.
No es necesaria experiencia previa, habrá monitores.
Barbacoa, talleres de magia y teatro, cuentacuentos y castillo hinchable para los más pequeños.
No te lo pierdas! Solo tienes que acercarte a las Instalaciones del Club de Piragüismo Aranjuez en la Carretera de Madrid, 6, pegado al rio Tajo en Aranjuez y pasaremos una tarde genial.
5 km de travesía por el río Tajo.
No es necesaria experiencia previa, habrá monitores.
Barbacoa, talleres de magia y teatro, cuentacuentos y castillo hinchable para los más pequeños.
No te lo pierdas! Solo tienes que acercarte a las Instalaciones del Club de Piragüismo Aranjuez en la Carretera de Madrid, 6, pegado al rio Tajo en Aranjuez y pasaremos una tarde genial.
Lunes 17 Septiembre 2018
En la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales (del 16 al 22 de septiembre) haremos visibles estas enfermedades iluminando de color verde numerosos monumentos, fuentes y edificios. Esta iniciativa es mundial con lo que se iluminarán en verde monumentos de todo el mundo a la vez. Descarga aquí la nota de prensa /mm/file/nota%20prensa%20Semana%20Mundial%20de%20Concienciacion%20Enfermedades%20Mitocondriales%202018(1).pdf
En España tenemos la confirmación de los siguientes puntos para el sábado 22 de septiembre:
Albacete
Gran Hotel Albacete.
Almería
Fuente de los 103 Pueblos.
Asturias
Ayuntamiento de Gijón.
Bilbao
Estadio de San Mamés.
Burgos
Iglesia de Santa María- Aranda de Duero.
Córdoba*
Hotel Córdoba Center.
Cuenca
Casas Colgadas.
Monumento a Don Jorge Manrique, Santa María del Campo Rus.
Parroquia Santa María del Campo Rus.
Portón s. XVII. Santa María del Campo Rus.
**Además de los monumentos, 11 establecimientos se han sumado al verde convirtiéndose en una provincia visiblemente solidaria con estas enfermedades.
Guadalajara
Iglesia de San Ginés.
Málaga
Ayuntamiento de Málaga.
Ayuntamiento El Rincón de la Victoria.
Fuente Al Andalus, El Rincón de la Victoria.
Murcia
La Pava de la Balsa, Águilas.
Puente de las Culebras, Águilas.
Sevilla***
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
Palacio de San Telmo.
Vizcaya
Monumento a la Industria- Barakaldo.
Valencia****
Ayuntamiento de Alboraya.
Ayuntamiento de Torrent.
*AUCORSA, Autobuses de Córdoba proyectarán en las pantallas información de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
**Santa María del Campo Rus, Cuenca; Restaurante el Chiringuito, Residencia María Perona Sañudo, Bar "La Casa", Posada Real, Carnicería "Miñano", Construcciones Hermanos Cano Redondo, Panadería Villar, Asociación de Jubilados, Supermercado Montoya, Molinos de Juan Ángel, Cooperativa de ajos.
La Alberca de Záncara, Cuenca; Panadería Nino.
***Tussam, línea de autobuses urbanos de Sevilla, retransmitirá en las pantallas de los autobuses las imágenes de la campaña durante la semana del 16 al 22 de septiembre.
****Horchatería Els Sariers.
En España tenemos la confirmación de los siguientes puntos para el sábado 22 de septiembre:
Albacete
Gran Hotel Albacete.
Almería
Fuente de los 103 Pueblos.
Asturias
Ayuntamiento de Gijón.
Bilbao
Estadio de San Mamés.
Burgos
Iglesia de Santa María- Aranda de Duero.
Córdoba*
Hotel Córdoba Center.
Cuenca
Casas Colgadas.
Monumento a Don Jorge Manrique, Santa María del Campo Rus.
Parroquia Santa María del Campo Rus.
Portón s. XVII. Santa María del Campo Rus.
**Además de los monumentos, 11 establecimientos se han sumado al verde convirtiéndose en una provincia visiblemente solidaria con estas enfermedades.
Guadalajara
Iglesia de San Ginés.
Málaga
Ayuntamiento de Málaga.
Ayuntamiento El Rincón de la Victoria.
Fuente Al Andalus, El Rincón de la Victoria.
Murcia
La Pava de la Balsa, Águilas.
Puente de las Culebras, Águilas.
Sevilla***
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
Palacio de San Telmo.
Vizcaya
Monumento a la Industria- Barakaldo.
Valencia****
Ayuntamiento de Alboraya.
Ayuntamiento de Torrent.
*AUCORSA, Autobuses de Córdoba proyectarán en las pantallas información de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
**Santa María del Campo Rus, Cuenca; Restaurante el Chiringuito, Residencia María Perona Sañudo, Bar "La Casa", Posada Real, Carnicería "Miñano", Construcciones Hermanos Cano Redondo, Panadería Villar, Asociación de Jubilados, Supermercado Montoya, Molinos de Juan Ángel, Cooperativa de ajos.
La Alberca de Záncara, Cuenca; Panadería Nino.
***Tussam, línea de autobuses urbanos de Sevilla, retransmitirá en las pantallas de los autobuses las imágenes de la campaña durante la semana del 16 al 22 de septiembre.
****Horchatería Els Sariers.
