AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias

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Miércoles 1 Abril 2020
Liberty Responde: Programa de asesoramiento gratuito en accesibilidad para personas con discapacidad
 
Según los últimos datos suministrados por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), en España existen más de 3 millones de personas con discapacidad que deben enfrentarse a diversas barreras que pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en condiciones de igualdad con el resto de la población. Ante esta realidad nace el Proyecto “Liberty Responde”, puesto en marcha por Liberty Seguros y Fundación Konecta, en 2014, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con discapacidad, poniendo a su disposición un servicio de asesoramiento técnico especializado y a medida en materia de accesibilidad universal y productos de apoyo.
 
AEPMI (Asociacion de Enfermos de Patologías Mitocondriales), como entidad adherida al programa “Liberty Responde” pone a disposición de todos sus usuarios dicho programa para resolver aquellas dudas en materia de accesibilidad. Tras cuatro años de andadura, esta iniciativa ha atendido más de 460 consultas, alcanzando un 100% de satisfacción de sus usuarios.
 
La tipología de las consultas recibidas por este servicio es variada: el 32% fueron preguntas sobre normativa y legislación en materia de accesibilidad; un 24% tuvieron que ver con la accesibilidad a la vivienda y un 16%, se referían a la accesibilidad de las zonas comunes; un 10% solicitaban asesoramiento sobre ayudas técnicas; el 17% restante preguntaban sobre temas relacionados con transporte adaptado, accesibilidad urbanística, adaptación del puesto de trabajo, accesibilidad de instalaciones deportivas o entorno asociativo.
 
Para el desarrollo de este servicio se dispone de un equipo multidisciplinar de arquitectos, ingenieros, terapeutas ocupacionales y ergónomos, quienes en un plazo máximo de seis días ofrecen respuestas prácticas y adaptadas a las necesidades de cada persona, mediante un informe personalizado. Las consultas son atendidas a través de una línea 900 gratuita (900 844 443), y una dirección de correo electrónico: libertyresponde@fundacionkonecta.org

El programa cuenta con el sitio web Liberty Responde, en el que, entre otras informaciones, se puede descargar la «Guía de Accesibilidad», un documento en el que se ofrecen respuestas técnicas a las dudas más frecuentes que en materia de accesibilidad se han atendido hasta el momento dentro del marco del proyecto, aprovechando para ello la experiencia y el conocimiento acumulado.
A lo largo de estos años se han potenciado alianzas y acuerdos con entidades sociales vinculadas a la discapacidad, públicas y privadas, ofreciéndoles este servicio de valor añadido para sus usuarios.
En la actualidad son 32 las entidades adheridas a la Red “Liberty Responde”, dentro de las cuales forma parte AEPMI. Además, se ha creado el nuevo sello “Juntos por la accesibilidad”, un reconocimiento y un identificativo con el que el programa quiere destacar el compromiso con la accesibilidad de las entidades que forman parte de la Red.
Con la intención de ofrecer sus servicios de asesoramiento a un mayor número de personas y sensibilizar a la sociedad en general, Liberty Responde organiza una serie de Jornadas en colaboración con Ayuntamientos, Asociaciones empresariales y entidades sociales. El objetivo es ampliar el volumen de beneficiarios del programa y concienciar a todos los agentes implicados de la importancia de eliminar barreras y potenciar la accesibilidad universal.

(Información facilitada por el Programa Liberty Responde)



 

Miércoles 1 Abril 2020
María Careaga trabajadora social de AEPMI, envía un mensaje de ánimo a todas las familias en estos momentos difíciles.
Pulsa en elnlace para ver el vídeo https://www.youtube.com/watch?v=KD3Bai0JNXk

Lunes 9 Marzo 2020

AEPMI donará 120.930€ para la contribución en el desarrollo de nuevos tratamientos alternativos y personalizados en enfermedades mitocondriales, línea de investigacion desarrollada por el profesor Sánchez Alcazar. Proyecto MITOCURE 
#CienciaUPO #UPO

Teresa nuestra presidenta ha asistido al acto oficial de firma del convenio en la Universidad Pablo de Olavide Sevilla acompañada por Javier e Isabel, miembros de la junta directiva de AEPMI.

Gracias a todas vuestra donaciones, recaudaciones en eventos y entrega de móviles viejos y tapones esto es posible 

Miércoles 12 Febrero 2020
Ya tenemos la nueva lista de medicamentos tóxicos. Este documento es el resultado de meses de trabajo de un equipo de profesionales que concluyeron su estudio con un taller de expertos celebrado en el mes de marzo de 2019 en Ámsterdam.
Puedes descargarlo aquí en su versión original https://www.mitopatients.org/mitodisease/list-of-medicines

Lo encontrarás además traducido en el apartado de "nosotros"- "documentos" de nuestra web.
 

Lunes 20 Enero 2020
Artículo publicado el 15 de enero de 2020 que relata la experiencia de una familia desde el nacimiento de su hija menor Tália y cómo fueron adaptandose a la nueva situación en busca de respuestas y manteniéndose unidos siempre para ofrecer la mejor calidad de vida a su hija. Tália tiene ahora 12 años y ella y su familia forman parte de AEPMI, siendo además su madre Shani vicepresidenta de la entidad y responsable de las relaciones internacionales.

https://cutt.ly/hrbFwUT

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