AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias
Martes 19 Noviembre 2019
Productos solidarios AEPMI
tras el interés mostrado anteriormente por algunos socios acerca de la posibilidad de tener productos solidarios de la Asociación, se ha decidido la elaboración de los que podéis ver a continuación. De momento están disponibles pulseras y llaveros, y si hay demanda seguiríamos con los demás.
Estos productos a cambio de un donativo, nos ayudan a seguir financiando la investigación de las #enfermedadesmitocondriales
Para cualquier duda o solicitud podéis poneros en contacto con Silvia Serrano silvia.serrano.serna@gmail.com - 605 47 04 12 o Elena Guerrero eguerub@gmail.com - 661 670 973, responsables de esta área.
tras el interés mostrado anteriormente por algunos socios acerca de la posibilidad de tener productos solidarios de la Asociación, se ha decidido la elaboración de los que podéis ver a continuación. De momento están disponibles pulseras y llaveros, y si hay demanda seguiríamos con los demás.
Estos productos a cambio de un donativo, nos ayudan a seguir financiando la investigación de las #enfermedadesmitocondriales
Para cualquier duda o solicitud podéis poneros en contacto con Silvia Serrano silvia.serrano.serna@gmail.com - 605 47 04 12 o Elena Guerrero eguerub@gmail.com - 661 670 973, responsables de esta área.
Todo lo recaudado se destinará a financiar los proyectos de investigación.
Jueves 24 Octubre 2019
Más información e inscripciones
https://mailchi.mp/d52a5012c571/v-encuentro-nacional-de-familias-con-enfermos-mitocondriales
Miércoles 18 Septiembre 2019
Proyecto "IDENTIFICACIÓN DE LA CAUSA GENÉTICO-MOLECULAR EN PACIENTES CON FENOTIPOS CLÍNICOS, BIOQUÍMICOS Y MOLECULARES DE ENFERMEDAD MITOCONDRIAL DEL SISTEMA DE FOSFORILACIÓN OXIDATIVA (OXPHOS)", organizado por el Grupo de Investigación de Enfermedades Mitocondriales del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Después de dos años desde que se comenzara con la primera fase, ahora se vuelven a abrir inscripciones para participar en el proyecto de diagnóstico genético que se desarrolla en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Para recibir más información pongase en contacto con AEPMI info@aepmi.org - 618786068
Después de dos años desde que se comenzara con la primera fase, ahora se vuelven a abrir inscripciones para participar en el proyecto de diagnóstico genético que se desarrolla en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Para recibir más información pongase en contacto con AEPMI info@aepmi.org - 618786068
Lunes 9 Septiembre 2019
MONUMENTOS DE TODO EL MUNDO SE ILUMINARÁN DE VERDE POR LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
AEPMI, la asociación de referencia en España promueve la iniciativa “Light up for Mito” en nuestro país.
El pasado año logramos iluminar 24 monumentos desde España.
Madrid, 9 de septiembre de 2019.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el inicio de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 15 al 21 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.
¿Qué es Light Up for Mito?
El evento, que tendrá lugar el 14 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará por iniciada la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (15-21 de septiembre).
¿Cuándo?
El día clave para la iluminación en verde será el sábado 14 de septiembre de 2019.
¿Qué monumentos se unirán a la campaña?
Albacete
Ayuntamiento de Albacete.
Almería
Fuente Obelisco I.
Fuente 103 Pueblos.
Fuente Parque de las Familias.
Fuente San Pedro.
Fuente Virgen del Mar.
Fuente Ballesol.
Iglesia de San Isidoro. Chirivel.
El Chirivello. Chirivel.
Avilés
Plaza de los Oficios.
Bilbao
Estadio de San Mamés.
Barcelona
Torre de Guaita. Palafolls.
Ayuntamiento de Mataró.
Cádiz
Rotonda de las Manos, Rota.
Lateral del Castillo de Luna. Rota.
Ciudad Real
Residencia de Ancianos Virgen de los Desamparados de Villanueva de la Fuente.
Residencia de Ancianos Azuer. Daimiel.
Sede Partido Socialista Daimiel.
Córdoba
AUCORSA letrero informativo en pantallas de autobuses de Córdoba.
Hotel Córdoba Center.
Cuenca
Balcón del Ayuntamiento de San Clemente.
Casas Colgadas.
Balcón del Ayuntamiento de Santa María del Campo Rus.
Paseo de la Virgen de Santa María del Campo Rus.
Monumento a Jorge Manrique. Santa María del Campo Rus.
Bar la Terraza. Santa María del Campo Rus.
Carnicería Miñano. Santa María del Campo Rus.
Gijón
Ayuntamiento de Gijón.
La Coruña
Ayuntamiento de Fene.
Ayuntamiento de Ferrol.
Madrid
Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez.
Club de Tiro con Arco de Aranjuez.
Málaga
Fuente del Ayuntamiento del Rincón de la Victoria.
Murcia
La Pava la Balsa, Águilas.
Puente del Hornillo, Águilas.
Santiago de Compostela
Palacio de Rajoy.
Sevilla
Palacio de San Telmo.
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
Orense
Puente Romano de Orense.
Oviedo
Ayuntamiento de Oviedo.
Teatro Campoamor de Oviedo.
Valencia
Balcón del Ayuntamiento de Alboraya.
Horchatería Els Sarriers, Alboraya.
Vigo
Fuentes de la Calle Aragón.
Gibraltar
Moorish Castle en Gibraltar.
¿Por qué?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:
•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW19
• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19
• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. http://gmdaw.org/resources/
• Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
Para más información:
AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter
AEPMI: info@aepmi.org , teléfono 618789068. www.aepmi.org
También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales www.gmdaw.org
AEPMI, la asociación de referencia en España promueve la iniciativa “Light up for Mito” en nuestro país.
El pasado año logramos iluminar 24 monumentos desde España.
Madrid, 9 de septiembre de 2019.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el inicio de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 15 al 21 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.
¿Qué es Light Up for Mito?
El evento, que tendrá lugar el 14 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará por iniciada la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (15-21 de septiembre).
¿Cuándo?
El día clave para la iluminación en verde será el sábado 14 de septiembre de 2019.
¿Qué monumentos se unirán a la campaña?
Albacete
Ayuntamiento de Albacete.
Almería
Fuente Obelisco I.
Fuente 103 Pueblos.
Fuente Parque de las Familias.
Fuente San Pedro.
Fuente Virgen del Mar.
Fuente Ballesol.
Iglesia de San Isidoro. Chirivel.
El Chirivello. Chirivel.
Avilés
Plaza de los Oficios.
Bilbao
Estadio de San Mamés.
Barcelona
Torre de Guaita. Palafolls.
Ayuntamiento de Mataró.
Cádiz
Rotonda de las Manos, Rota.
Lateral del Castillo de Luna. Rota.
Ciudad Real
Residencia de Ancianos Virgen de los Desamparados de Villanueva de la Fuente.
Residencia de Ancianos Azuer. Daimiel.
Sede Partido Socialista Daimiel.
Córdoba
AUCORSA letrero informativo en pantallas de autobuses de Córdoba.
Hotel Córdoba Center.
Cuenca
Balcón del Ayuntamiento de San Clemente.
Casas Colgadas.
Balcón del Ayuntamiento de Santa María del Campo Rus.
Paseo de la Virgen de Santa María del Campo Rus.
Monumento a Jorge Manrique. Santa María del Campo Rus.
Bar la Terraza. Santa María del Campo Rus.
Carnicería Miñano. Santa María del Campo Rus.
Gijón
Ayuntamiento de Gijón.
La Coruña
Ayuntamiento de Fene.
Ayuntamiento de Ferrol.
Madrid
Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez.
Club de Tiro con Arco de Aranjuez.
Málaga
Fuente del Ayuntamiento del Rincón de la Victoria.
Murcia
La Pava la Balsa, Águilas.
Puente del Hornillo, Águilas.
Santiago de Compostela
Palacio de Rajoy.
Sevilla
Palacio de San Telmo.
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
Orense
Puente Romano de Orense.
Oviedo
Ayuntamiento de Oviedo.
Teatro Campoamor de Oviedo.
Valencia
Balcón del Ayuntamiento de Alboraya.
Horchatería Els Sarriers, Alboraya.
Vigo
Fuentes de la Calle Aragón.
Gibraltar
Moorish Castle en Gibraltar.
¿Por qué?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:
•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW19
• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19
• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. http://gmdaw.org/resources/
• Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
Para más información:
AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter
AEPMI: info@aepmi.org , teléfono 618789068. www.aepmi.org
También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales www.gmdaw.org
Viernes 1 Marzo 2019
El pasado sábado 23 de febrero se llevó a cabo un evento musical en Albacete "III Certámen de Música cofrade" para recaudar fondos para las enfermedades mitocondriales. El aforo se llenó al completo y además fueron numerosas las donaciones recibidas en fila 0. Queremos dar las gracias a las tres bandas participantes (Banda de cornetas y tambores Stmo. Cristo de la Columna Los Coloraos de Daimiel, Banda de cornetas y tambores Nuestra Señora del Mayor Dolor de Albacete y a Banda de cornetas y tambores Virgen de los Llanos de Albacete) así como al grupo de voluntarios Smile, al mago Madrigal por amenizar el evento. Gracias también al Ayuntamiento de Albacete por la cesión del auditorio municipal y a todas las personas que han hecho posible este evento.
Durante el evento se proyectó el siguiente vídeo que explica en qué consisten las enfermedades mitocondriales y qué hacemos desde AEPMI.
