AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias
Viernes 1 Marzo 2019
El pasado sábado 23 de febrero se llevó a cabo un evento musical en Albacete "III Certámen de Música cofrade" para recaudar fondos para las enfermedades mitocondriales. El aforo se llenó al completo y además fueron numerosas las donaciones recibidas en fila 0. Queremos dar las gracias a las tres bandas participantes (Banda de cornetas y tambores Stmo. Cristo de la Columna Los Coloraos de Daimiel, Banda de cornetas y tambores Nuestra Señora del Mayor Dolor de Albacete y a Banda de cornetas y tambores Virgen de los Llanos de Albacete) así como al grupo de voluntarios Smile, al mago Madrigal por amenizar el evento. Gracias también al Ayuntamiento de Albacete por la cesión del auditorio municipal y a todas las personas que han hecho posible este evento.
Durante el evento se proyectó el siguiente vídeo que explica en qué consisten las enfermedades mitocondriales y qué hacemos desde AEPMI.
Viernes 1 Marzo 2019
Samuel tiene 14 años y padece el síndrome de Leigh, uno de los trastornos mitocondriales más comunes. Hace unos meses lograron identificar el gen causante de su enfermedad. Su madre, Jimena Francos, y el Dr. Miguel Ángel Martín, que lidera el grupo de investigación del CIBERER en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, relatan en este vídeo qué son los trastornos mitocondriales y el proyecto de identificación de la causa genética-molecular en pacientes con sospecha de sufrirlos. Esta investigación está siendo posible gracias a la aportación de fondos y la estrecha colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales con el grupo de investigación que lidera el Dr. Martín.
Jueves 28 Febrero 2019
El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada "Investigar es avanzar" del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de lasEnfermedades Raras.
Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito; el primero de ellos narra la colaboración en materia de diagnóstico de investigadores del centro con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). En el segundo, se relata el proyecto conjunto de búsqueda de terapia de los investigadores y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa (DEBRA).
https://goo.gl/a8LBzb
Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito; el primero de ellos narra la colaboración en materia de diagnóstico de investigadores del centro con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). En el segundo, se relata el proyecto conjunto de búsqueda de terapia de los investigadores y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa (DEBRA).
https://goo.gl/a8LBzb
Jueves 17 Enero 2019
La empresa Ingeteam Power Technology en Albacete ha iniciado una colaboración con AEPMI recientemente mediante la cual donará los teléfonos móviles viejos para que podamos mantener la investigación en enfermedades mitocondriales. Agradecemos públicamente esta colaboración con la esperanza de que puedan aportar muchos móviles que nos ayuden a seguir investigando.
AEPMI lleva años con la campaña de recogida de móviles en nuestro país gracias a la colaboración de empresas y familias que de forma altruista nos ayudan en la causa. Además de tener un fin solidario con las enfermedades mitocondriales estamos ayudando al medio ambiente mediante el reciclaje de los terminales.
Para más información entra en el apartado de "campañas solidarias" de nuestra web o bien en https://llamadasolidaria.org/
AEPMI lleva años con la campaña de recogida de móviles en nuestro país gracias a la colaboración de empresas y familias que de forma altruista nos ayudan en la causa. Además de tener un fin solidario con las enfermedades mitocondriales estamos ayudando al medio ambiente mediante el reciclaje de los terminales.
Para más información entra en el apartado de "campañas solidarias" de nuestra web o bien en https://llamadasolidaria.org/
Jueves 20 Diciembre 2018
